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1303.あれから二年&難病指定を受けなかった理由

あの日から丸二年経ちました
たまたまオットットが被災地の郡山に行っていた、というだけでも
十分に恐怖を味わったあの日
そしていまだ復興への道のりは厳しい

15mの高さの堤防?それって現実的じゃない気がする・・・・?
原発もまだまだ
いまだ家族と会えない人もたくさんいて・・・・・

P3030967.jpg 
ほんのひとときの春の気配・・・でもあの時、被災地では地震の後雪が降っていた 
 
急に雪が降ってきたの不思議でよけい怖かったとオットットが言っていたっけ
瓦礫が片付いていても、除染した土が積まれているのを見ると心が寒い
あの荒涼とした景色、暖かい春はまだ先、ずっとずっと先のこと?

P3121152.jpg 
いまだ海にいる人がいる・・・・ウミガメと戯れている子もいるかな?なんて思ったりして

津波の跡の生々しい建物を残すか否か・・・これにもそれぞれの思いがあり
まだ決まっていない
毎年この日が来るたびに同じことを書いていく?
できれば来年は景色が変わっていることを期待したい

海産物は予想以上に早く復活している様子
汚染された、と言われている土地も早く皆が戻ってこれますように


ところで先日から葉っぱはITP(特発性血小板減少性紫斑病)について書いていますが
実は二年前のこの時期にこの病気が確実、となりました

骨髄穿刺やってきました(2011.1.11)

この病気は国の難病指定に入っていて、届け出を出して通れば
医療費が公費で受けられます
そのための書類も全部用意して出すだけになった時にこの地震!

あの日から何かできないかとバタバタとして模索・・・・
こんな時期に公費助成なんか受けていいのか?なんてことまで考えちゃった
あの時期は一カ月当たりなんとか自力でいけそうな金額?
それにもしかしたら治せるかも、なんて淡い期待も持っていました
(バカで~す・・・・甘かったw)
数カ月の間、震災関連の記事を書いてみたり・・・非力ながら必死でした

その結果は・・・・財力はもちろんない葉っぱなので
声かけからということで、ネットで検索したお店にお願いして
近くに避難してきていた都営住宅の人向けにカーテンの寄付を
(なんと新たに100組ものカーテンを作ってくれて、
もう一軒からも数十組のカーテン!)嬉しかった! 
この時に役立ったのがブログ、これしか自分のことを知らせることができなかった

さらにこの話を友人達にしていたら(非力でもできること探し、ということで)
関西で閉店する布団店の在庫をコンテナ一台分と、さらにトラック一台分?
釜石と大船渡へ送ってもらうこともできました

そしてこの時期は歩ん大の病気が出て(アジソン病)・・・これもバタバタ!

P3081028.jpg 
あんときは歩ん大もしんどかったよ~

というわけで、二年半の間、費用はすべて自分持ちの状態
ただ、今回はさすがに悪化していることと、治療費が半端じゃなくなってきたので
見栄を張らずに・・・・申請を出しました(通るかはわかりません)

つまんない事を考えてきたけれど、これもありかな、なんて思っています
でもこの分寄付をしていた方が良かったか?なんてこともふと考えちゃうw

自分なりにどこかでいつも考えてること・・・次にできることは…まだ分からない
でも長い道のりになりそうなんで、まずは持病との付き合い方を知ること、かと
オットットも被災地のNPOの方達と連絡を取り合っています
なにか形になるといいな!  
 


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テーマ: 東北地方太平洋沖地震 -  ジャンル: 日記
by 葉っぱ大好き  at 10:42 |  地震・東日本大震災 |  comment (8)  |   |  page top ↑
Comments

>旋次郎さん

v-22確かにこれでもモリモリに見えますね~w
欲を言えばきりがないかも
来年はもう少し大きくしたいと思っていますがw
by 葉っぱ 2013/04/16 11:36  URL [ 編集 ]

No title

そんなにモリモリ生ってる芽キャベツを種袋の写真以外で初めて見ました。たった2株で大量三昧なんて羨ましいです。
by 旋次郎 2013/03/25 06:32  URL [ 編集 ]

No title

v-22>rwさん
助成通るといいなぁって思ってます
今回はちと大変なんでw

でも難病指定じゃなくても大変な病気の人もたくさんいるんですよね
いろいろ考えちゃいます


>とんがりねずみさん
重なったってほどじゃないけど・・・・
ま、泣く子と病気はうまく付き合うしかありまへん
なんか違うか?w

地震の時、別に活躍はしてないけど、一緒にはらはらしてました
力も財力ないから、出来そうなことを考えただけなんで、人の○○で,ってやつです
でもみんな同じことを考えているんだなって思えてうれしかったな

そう、赤十字・・・うちの近くにやたら立派なビルがあって、考えちゃいます
ユニセフのやたら送ってくる書類とか、無理やり売っているよないらないハガキとかも考えちゃいます
あれ自体が無駄に思えちゃうんですよね
みんな人がいいのか、まるで信じている?
でもまじめな人がたくさんいるので救われているんだよね、ね?


>komorebiさん
そう、ちょうどあのころで・・・
んで、バタバタして忘れてたんで
ただそれだけです

でも何倍にもなって帰ってきたら・・超うれしいw
まってるぞ~~~、ってか?

ギックリもやったよ~~~
だから今は予感がするから、付き合い方もうまくなってます
完全には治らないから、それなりに、ね
それでも、komorebiさんはやっちゃったの?
手を抜かないんでしょ?頑張りすぎちゃって!
ダメですよん・・・やはり体力は確実に落ちてるんだから、ねw
お互い気をつけませう!

いつもありがとサンです!


>ベランダ★ライフ様
そうですね。、まずは元気じゃないと迷惑もかけちゃいますね
出来ることはささやかでも、元気になればなにかできそうですよね

そしていつも応援してくださるベランダ★ライフ様もありがとうございます


>akkyanさん
そう、まずは自分ですね
どうせたいしたことできないんだから、まずは迷惑かけないようにしなくちゃ!
早く良くなります、はい!
by 葉っぱ 2013/03/17 23:37  URL [ 編集 ]

No title

葉っぱさん、助成受けられると良いですね。病気を治すにはお金が必要です。国はそのために制度を作っています。みんな葉っぱさんを応援していますよ。
無理しないでくださいね。
by rw 2013/03/17 21:12  URL [ 編集 ]

No title

悪い時期が重なっちゃったんだね…。
災難は雪だるま式って言うけど、雪だるまは一気に溶けるもんだし、葉っぱさんの状況も一気に好転するよう祈ってます。
何事も先立つものがねぇ・・・やれやれ。


でも地震の時、そんなに葉っぱさんが活躍していたなんて知りませんでした。
立派だわ~。
だんなの知人が、やはりNPOみたいなのを立ち上げてるので、うちも台所用品やお金など寄付しました。
赤十字って、不明朗会計で全然信用できん。ユニセフも寄付の「請求書」送ってくるのに、使徒明細書は送ってこないじゃん。
by とんがりねずみ 2013/03/14 12:31  URL [ 編集 ]

No title

あの時…おわかりなったんですか
それは本当に大変でしたネ
そんな大変な時にも、
自分よりも困ってる方を優先される葉っぱチャン…
優しいなぁ~
でも、きっときっとその優しさは
葉っぱチャンの所へ何倍にもなって帰ってくる日が…

ワタシも、ギックリで、ただ今ヒッキーですw
今までにも何回もやってるので
チョット甘く見てました…がぁ
今回は治って来たぞ→ぶり返し
ようやく治ってきたよン→ぶり返し
自分の体力が落ちてきているのを忘れていましたw
葉っぱちゃんも、どうぞ焦らずゆっくり…ネ
by komorebi 2013/03/14 10:12  URL [ 編集 ]

No title

こんにちは。
何をやるにも自分が健康にならないとね。
心身ともに健康になれば、もっともっと、色々な方法で、色々な形で、応援していけると思いますよ。
ポチっと
by ベランダ★ライフ 2013/03/13 14:45  URL [ 編集 ]

No title

まずは自分です。f(^^;)
いやホントにそう思います。
そうでないと何事も続かないですしね。(^o^)
一日も早く良くなりますように・・・。m(__)m
by akkyan 2013/03/13 14:18  URL [ 編集 ]
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