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転院・薬の量が半端じゃない?&ステロイド減量に期待!

そろそろ菜園ネタを・・と思っていたのですが
今回で、しばし一段落かな(検査が再来週の月曜になるので)と思うので
もう一度ITPネタを・・・・覚書でもあるので、テキトーにスルーして下さい

今週の月曜日(18日)、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)
の症例を多く扱っているK病院に転院しました
先日テレビに出られた先生に見ていただけるとのことで超期待♪

IMG_0952.jpg
時は春!梅も咲きだしましたっ・・・・お、鶯も飛んできた~?
(これ友人が作ってくれた吊るし飾り・・・すごい素敵なの!嬉しくって!)

今までの先生もとても良い方なのですが、なんせ症例が少ない・・・
ということで今後の展開も大きく変わるかも?

まずは検査・・・1週間前に5万台まで上がった血小板数が
なぜかまた1万8千(平均値は15~30万)に! 
週末はいつもより動かずのんびりしていたのに・・なぜだ!

過去二回の大幅ダウンは確かに風邪っぽかったり、少し疲れたかな?
というのもあったけれど、今回は心当たりなし
また付き合い方を考えちゃいます・・・グスン 

P2170841.jpg 
検査の前日、足をちょっとかいただけでこんな風になっちゃう
 (この日から5日後の今日は跡がつかないから良くなってる?)

ホントに軽く搔いただけなんですけど?で、嫌な予感がしたら
やはり数値が悪くなっていた! 理由が全く分からない
しか~し、よく考えたら、昨年の秋くらいにももっとひどくこういう状態になって
自分でもびっくりした記憶がっ(忘れてたんだよね~)
 
大病院なので血液検査の人数にびっくり
採血はうまかった~(全体で1000人位/一日、1人で100人/1日位だと!さすが)

治療法は当面薬で・・・
ただし、今迄のようにはステロイドが効いていないとのこと

かつての先生によると、5万台に増えていたのがどちらの薬
(ステロイドorレボレード)が効いているのかわからない

とのことでしたが、今度の先生はハッキリとステロイドが効いていない、と!
なので、今後はステロイドを減らしてレボレードに切り替えていくことに決定

P2170832.jpg
食欲はあるけれど・・・たまには病人っぽく、おじやなんぞもw

薬の効果は、ステロイドが血小板を攻撃する力を弱めるのに対し
新薬のレボレードは、血小板そのものをつくりだす、という事らしい
副作用については、ステロイドよりもずっと少ないとのこと

ステロイドが減れば、薬の副作用による不快なものも軽減できそうなので
ちょっと希望が持てます
(今週から夜の10ミリが減っただけでだいぶ眠れるように)
新薬の副作用も気になるところですが、それはまた

ただしステロイドは減らしていく時が難しい
今まで外から補っていた副腎皮質ホルモンが
体が怠けて足りなくなってくるので

この時期は特に感染とか気をつけなくちゃいけない
比較的短期なので、大丈夫ですが、何だかだるいです

また、以前の病院では最初の段階のステロイドの量は30ミリからでしたが
こちらでは60ミリ位投与している様子(もちろん体重とかも関係あり?)

同じ病気の人で、5000まで下がった時点で緊急入院、60ミリのステロイド 投与?
ということで、葉っぱもここにいたら入院させられていた?
 (1000まで下がっていたので・・・0万って言うんです)
(ともかく歩ん大がいるからしたくない・・から良かったかな?)

レボレードも12.5ミリだったものを最終的には30ミリ位まで(日本人の平均値?)
と、いうことです (こんな話、関係ねぇ・・・よねw)
薬の投与もダイナミック?

ただし、新薬なので、2週間ごとにチェックすることと
血小板がやたら増えると、今度は血栓ができやすくなるので
常に気をつけていくということらしい・・・ややこしいのだ

体って自然にこんな複雑なことをやってのけているんだから
エライもんです!
五体満足ってことは、大変な奇跡なんですな・・・うん!

P2220868.jpg
一日に4回お薬タイム・・・朝、昼、夕食後&就寝前、さらに歩ん大が朝、晩で2回
計6回のお薬タイムがあって、なかなか忙しい

左から朝のステロイド10ミリ、昼も10ミリ、計20ミリ
(17日までは1日30ミリ、18日から20ミリ、25日から10ミリに)
夕食後はコレステロールのお薬と胃腸薬
就寝前にレボレード25ミリと花粉症のザイザル

あまりにもめんどくさいので、お薬ケースに入れてみた
でも、一日4回分だとちょうどよいケースもないのね

P2190848.jpg
細長いケースをなんとかくっつけてみて一日分に!

朝、昼は一緒に、夕食後、就寝前と3本に
接着面が少ないのでクッションの両面テープを使ってまとめました

 P2190849.jpg
ホレッ!カスタマイズ終了! (3つくっつけただけだけどw)

レボレードが前後2時間は何も食べてはいけなくて
さらに乳製品に至っては4時間空けること・・・きびし~
夜はチーズとかクリームシチューはあまり食べられない、かな

P2220867.jpg
これジャージー乳のヨーグルト・・・超まろやかでウンマカッタ


なんたって半額になっていたからね~w
酸味があまりなく、ちょっとチーズっぽく、あるいは生クリーム代わりに使えそう
基本的には、夜は乳製品を我慢! 
でも、他には特に食べてはいけないものはないので助かります

10日ほどで次の検査・・・
 
予定では新薬の効果が出てくるはず・・・・です

今使いやすいマスクを探しておりまする
ただいま我が家には、5,6種類! これも面白いでっせ~

こんな記事ばかりでも、いらして下さって応援して頂いて・・・
ほんに感謝でございます
ありがとうございます・・・・頑張りますっ
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by 葉っぱ大好き  at 23:15 |  病気のこと(血小板減少性紫斑病&湿疹など) |  comment (12)  |   |  page top ↑
Comments

No title

v-22>まときちさん
その後いかがでしょうか?
同じように呼び出しをもらったみとしては気になります
何事もありませんように・・・


>ベランダ★ライフ様
いつもありがとうございます
先生によってだいぶ違うのですね
あまり治療法もないのですが、薬の量でもだいぶ違うようです
頑張ります


>鍵コメさん
ご心配いただいてありがとうございます
自分でできることは少しですが・・・・やれるだけやってみます
ご自身も、あまり無理をされませんように


>akkyanさん
やはり期待しています
セカンドオピニオンで、ともったのですが、最初から転院にしてしまいましたw
いろんな面での相性もありますね、きっと

これ素敵でしょ?
春が来ますように・・・・


>yaefit1500さん
そう、急に転院となりました
思い切ってかわってよかったと思っています
やはり患者数が圧倒的に違うようです
前に進むといいのですが


>華やぎさん
そう、青汁もいいですよね
とにかくやさいをたくさんとっていくようにしようと思っています
華やぎさんは、ライフスタイルから健康ですね、きっと


>Naomiさん
ステロイドって、とても素晴らしい薬で、わけがわからないのはこれしかない!といわれています
でも、まだ正体不明の部分があるのか、副作用もかなりあるので難しいですね
とりあえず、夜は眠れるようになったので楽になりました
先生にも期待しています

応援いただくだけでも、こんな時は大きな力になります
有難うございます


>太巻きおばば様
大変、といっても症状はそんなにつらいものではないんです
それだけでも助かります
野菜の面倒も早くみたいので、頑張りますね
ありがとうございます


>ミリわん様
いつもドキッとするコメント・・・・着眼点がすごい!
でもそうやって読んでくださるのがとてもうれしいです
本当に精神面でも肉体面でも、健康であることはすごい奇跡なんだなって思います
いつもありがとうございます

by 葉っぱ 2013/03/05 08:40  URL [ 編集 ]

No title

v-22>まときちさん
その後いかがでしょうか?
同じように呼び出しをもらったみとしては気になります
何事もありませんように・・・


>ベランダ★ライフ様
いつもありがとうございます
先生によってだいぶ違うのですね
あまり治療法もないのですが、薬の量でもだいぶ違うようです
頑張ります


>鍵コメさん
ご心配いただいてありがとうございます
自分でできることは少しですが・・・・やれるだけやってみます
ご自身も、あまり無理をされませんように


>akkyanさん
やはり期待しています
セカンドオピニオンで、ともったのですが、最初から転院にしてしまいましたw
いろんな面での相性もありますね、きっと

これ素敵でしょ?
春が来ますように・・・・


>yaefit1500さん
そう、急に転院となりました
思い切ってかわってよかったと思っています
やはり患者数が圧倒的に違うようです
前に進むといいのですが


>華やぎさん
そう、青汁もいいですよね
とにかくやさいをたくさんとっていくようにしようと思っています
華やぎさんは、ライフスタイルから健康ですね、きっと


>Naomiさん
ステロイドって、とても素晴らしい薬で、わけがわからないのはこれしかない!といわれています
でも、まだ正体不明の部分があるのか、副作用もかなりあるので難しいですね
とりあえず、夜は眠れるようになったので楽になりました
先生にも期待しています

応援いただくだけでも、こんな時は大きな力になります
有難うございます


>太巻きおばば様
大変、といっても症状はそんなにつらいものではないんです
それだけでも助かります
野菜の面倒も早くみたいので、頑張りますね
ありがとうございます


>ミリわん様
いつもドキッとするコメント・・・・着眼点がすごい!
でもそうやって読んでくださるのがとてもうれしいです
本当に精神面でも肉体面でも、健康であることはすごい奇跡なんだなって思います
いつもありがとうございます

by 葉っぱ 2013/03/05 08:40  URL [ 編集 ]

No title

転院が吉と出ますように!

先日ウチの大魔王が会社の健康診断を受けたんですが、病院から電話があったんです。
「赤血球・白血球・血小板があまりにも少ないので、早急に血液内科で診察を!」と言われました。
思わず葉っぱさんの事が頭に浮かびましたよ。
とりあえず最寄りの内科に事情を説明して採血し、近日中に再検査するようです。。。

ポチッと♪
by まときち 2013/02/27 20:52  URL [ 編集 ]

No title

こんにちはo(^▽^)o
今度の病院の先生は期待できそうですね。
頑張ってください。
応援してますので。
ポチッと
by ベランダ★ライフ 2013/02/24 16:28  URL [ 編集 ]

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
by  2013/02/24 10:43   [ 編集 ]

No title

今回の転院が治療の転機になると良いですね。
私も納得がいかないと、違う先生に診て貰いたいですし。。。
患者と薬との相性もあるでしょうしね。

ウグイスもきれいですね。
きっと春はもうすぐです。(^o^)
by akkyan 2013/02/24 10:04  URL [ 編集 ]

先生との相性も大事?

病院変わられたんですねー。
薬の処方の仕方が、ガラリと変わりそう!
治療って、先生との二人三脚だから、先生との相性(考え方、治療方針 等々含め)ってとても大切だと思う。
今度の先生が、葉っぱさんが安心して任せられる先生だといいね〜♪
by yaefit1500 2013/02/24 09:05  URL [ 編集 ]

おはようございます!

お身体の方心配ですね 
早く良い方向に向かう事をお祈りいたします
もうすぐ暖かい春です
野菜作りが効果的かもしれませんね
どうぞお大事になさってください
by Heyモー 2013/02/24 05:13  URL [ 編集 ]

良薬は、口に逃し~

草の冠に「楽」

草を食べるヤギは、楽?

こうなったら~

青汁、飲もう!

ヤギのくせに、ウマウマ~??

最近の青汁は、ウマ ウマ 旨い!
by 華やぎ 2013/02/24 01:04  URL [ 編集 ]

No title

ステロイドが減らせるのは、良かったですねぇ!
免疫系の場合は、お薬との相性も大きいですもんね、
先生の処方の仕方で、ガラッと変わったりしそう。

一日も早く、負担が軽くなってくれると良いですねー。
頑張って!葉っぱさん!(それしか言えなくて、ゴメンなさい)

by Naomi 2013/02/23 22:03  URL [ 編集 ]

No title

大変ですね。
早く、良くなって欲しいです。
野菜つくりも健康的な作り方を実行してる葉っぱちゃん。
きっと早いうちに治りますよね。
そう信じてます。
くれぐれもお大事に。
by 太巻きおばば 2013/02/23 21:57  URL [ 編集 ]

No title

ここにくると、「知らなかったこと」が解るのと、不謹慎だけれど「知る喜び」もあるの。人の身体の不思議をつくづく思い知らされます。
by ミリわん 2013/02/22 23:52  URL [ 編集 ]
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