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血小板減少性紫斑病(ITP)について&過去の病歴

なぜか葉っぱは見た目はやたら健康に見える、らしいです
多少ぶったたいても壊れない位の自信はあるのですが
意外にもろい部分があって・・・まずは頭がっ(これは生まれつきだもんね)
今回、こんな病気になったのも何かの縁・・・どなたかの参考になれば
と、いうことで過去の病歴から書いてみます

P2050692 - コピー(0) 
オットットに似ている鬼の面(本人はも少しかわいいよんw)
悪霊退散っ! って、効かないか?

ある日、あることから出血多量で輸血未遂?しないで済んだけれど
この時期がHIVで問題になった時期なのでやらなくて良かった

次に顔面神経麻痺(いい女が台無しになりやした)
他人は気付かないようですが、後遺症は若干残っています
(右が麻痺、右の方が目が大きかったのに今は左の方が大きい)
この時もステロイドの大量投与、減らすときが大変なんです

続いて仕事先でもげーげーと吐くほどの強度の慢性胃炎
(胃のしわが伸びてツルんとしてるって先生が笑ってた
顔はしわがない方がいいけど胃は反対なんだそうな)

P2010673.jpg 
風邪をひくこと、薬を飲むことは今はできないようなのでこんなドリンクを用意

しばし薬から離れたと思ったらこんどは腎盂腎炎の繰り返し
 これは痛みと熱と悪寒で眠れない・・・しんどいよ~

血沈が確か80?(通常15位だそうな)で、えらいこっちゃ、癌かもってことで
これも入院未遂まで・・・・急きょ入院のベッドを確保するのに
50万と脅かされ(とある有名病院)・・・ショックで治りました~w
(これぞショック療法か、ガハハ)

それも乗り越えて・・・お次は酒も飲まんのに急性肝炎
それも即入院で!(肝数値1000以上)・・・ハイ各種取り揃えでございます 

また葉っぱの場合、先生が誤診することが多く(過去3回)
腎盂腎炎の時も、肝炎の時も全く深刻な病気とわからず
ちと手遅れ気味に(血液検査の結果で初めて分かるらしい)

この時も自分で病名を確認してから病院へ、それらしいこと言っても
先生は信じなかったのね・・・なんでだっ (-"-)

それでも、その後は何事もなかったかのように
しばし健康的にテニスなんぞをしていたら・・・・
原因不明の湿疹と、今回の病気に

どういう病気かについては、こちら血小板減少性紫斑病で・・・・
ま、これだけあれば薬もだいぶ飲んでるから、何があっても不思議じゃないっす 
過去の病歴、もしかしたらいつの日か関係があるよ
ってのもあるかもしれないので一応書いておきまする

原因について

それぞれの病気は、原因がわかるものとわからないものがあり
肝炎も原因がわからないままでございます
んで今回のものも一応原因不明、と言われていますが
ある説によると、やはり薬の服用もおおいに関係ある、と言われました 
過去これだけやってると、いやでもいろんな薬を飲んでるし、納得

また、ピロリ菌が関係しているという説もあり、これも検査
一応陽性だったので除菌・・・半数近くで改善がみられるということですが
葉っぱはダメでした(平成22年にはITPの治療法として正式に保険適用)


症状について

ほとんど自覚症状はなし、異常な紫斑で発見できることがある
あまりひどい状態だと、歯茎、鼻、尿、生理時の多出血などでわかるが
急に脳内や内臓から出血することがありこれが怖い
このようなことから、死亡率は健常人の4倍くらい、だとか
他には口内に血豆(今回多発)

また、まだはっきりしないけれど、血液が超サラサラの状態なので
それなりの状態になる、ということも?(良い意味でw)
一カ月続いた腰痛と背中の痛みがこの時期消えていたので
でも、このことについても誰もまともに聞いてくれない!なんで?~

薬について

まずは30ミリのステロイドから一日5ミリまで減量
しかし血小板数が下がるたびに再度増量、今回はまた30ミリに
長く続けることはできないので、一応2週間で 徐々に減量予定、ですと

副作用は高血圧、体重増加、ムーンフェイス、不眠、糖尿病など
そして、長期の使用で骨がもろくなるなど


P2040682.jpg 
左上の5種が朝(ステロイド20ミリ、胃薬、骨のビタミン?、花粉症、コレステロール)
右上が夕食後(ステロイド10ミリ、胃薬)右下が新薬で寝る前(レボレード)

良い副作用として、湿疹が良くなるかと思いきや・・・ダメでした
例年通り出てきて・・・でも蚊に刺された時のかゆみが半減しているようです
(これもあまり書いてないのね、他にいないのかな?)
初めは体質が変わって痒みが感じられなくなったかと思ったのですが
ど~も、ステロイドを飲み始めたからのようです (たんに鈍くなっただけ?)

知覚過敏も患者サイドからは出ていても正式には書かれていないみたいです
(ステロイドの副作用らしいが実際には明るみに出ていない?それともこの病気で?)
葉っぱも昨年から急に歯が沁みて・・・今までなかったのに
こういう情報、きちんと出してほしいですよね(治るかどうかは別として)

P2040688.jpg 
新薬レボレードの飲み方、乳製品は4時間空けるのね
価格も1錠2600円、(12.5ミリで)保険は効きますが高いっす

コレステロール値が高いので(遺伝的でしょうと言われた)この薬も服用
これもちと怖い部分があるけれど仕方がない

今までは朝、まとめて一回で全部採れるので良かったけれど
(お年寄りは良く間違えないよね
今回のどん底数値で、夜のステロイドと新薬が追加、一日3回にw)
それに朝、晩の歩ん大の薬もあるので、計5回!結構面倒w

検査について

定期的にいろんな数値を調べます
血小板数、その他かなりの項目について検査してあります

その時の採血が・・・(泣)
葉っぱは血管が細く、肝炎で入院している時は連日の点滴で
一番良い血管が傷んで消えちゃいました
刺し直しはしばしば、最後は上手な看護婦さんを指名させてもらいましたw

入院中は小児科の先生が失敗・・・ありえないんじゃないかな?って思うけど
退院後も点滴しなければならなくなったとき、担当の先生が9回失敗

看護婦さんに合図を送るのに先生がムキになって変わってくれない
最後に看護婦さんに、患者さんが待ってます!と言われ、やっとこさで交代
10回目だけど、彼女は最初で、それもどんどん難しい状態になったのにクリア!

これもすごい話でしょ!

先生が意地になったおかげで、腕がばんそうこうだらけでしたw
先日の採血の女性はうまかったなぁ、一発だし痛くなかった!ご指名したい

でも、歩ん大も毎回血液検査があり、あの鳥の足みたいな足からの採血を
我慢しているんだから、葉っぱも頑張らねばって思っちゃいます
今は細い針を使っての採血をお願いしているので少しはましかな?
だいたい、医師の方が思い切りがよいというか・・・乱暴です(泣)

風邪などについて

秋、風邪をひいた時に鎮痛解熱剤を服用
はじめバファリンを飲んで歯茎から出血、これがさらに血小板を下げるとのこと

しかし薬を変えても、軽い風邪でもひくたびに出血傾向が!
結局風邪自体が致命的に血小板数を下げてしまうということでした
(しかし先生はこの因果関係ははっきり認めていないようです)
もちろん薬も飲まない方がよいとのことなんで、今後はひたすら自然治癒を!
でも検査に行くたびに内科の他の患者さんが怖い・・・お持ち帰りしそうでw


食べ物について

先生にも何度も食べ物について聞いてみました
避けるもの、採った方が良いもの・・・

しかし特になし、という返事でした
ところが、先日保健師さん?にいろいろとお話を聞いてみたところ
やはり食べ物との関係も無視できないとのこと

納豆、ポリフェノール、などなど良いと思うものは積極的に採るようにとのこと
とんがりねずみさんも調べてくださり、友人もすぐによさげなものを送ってくれ・・・

まずはけた違いに止血作用に関係するビタミンKが多い納豆
(普通の栄養状態なら不足することはないそうですが
腸内の微生物によって作られるビタミンKもあり、抗生物質をとると
微生物もやられてしまうので、もしかしたら不足することもあるかも?) 

納豆は血液をサラサラにするといわれますが、逆に止血作用もあるんですね
(それにカルシウムが骨から溶け出すのを防ぐので、骨粗鬆症にも)
ただしこの病気にはビタミンKは全く無効という説もあるようです(なぜだ?)
でも骨のためには良いので摂る価値はあり!
 
でも実際はかなり複雑みたいでまだようわからない、これもまた後日

同じく青物では春菊、菜園の中心になるかな?
油溶性のビタミンなので油と摂るとよいようです 

緑茶では煎じたものでは水中に出ないので、粉茶で摂取すれば摂れるとのこと
それに血管を丈夫にするというミカン、白い筋ごと食べるのが良いとか
どれも美味しいものばかりでございます

P2050693.jpg 
ミカンがいいらしい、と言ったらご近所さんが買ってきてくれました
グスン・・・ありがたや

そして避けた方が良いもの・・意外にもお煎餅w
中で傷をつけてはいけないからだそうです
う~~~ん、今後は濡れ煎餅で我慢か~?(良く噛めばいいんだよね)  

    P2040689.jpg 
飲み忘れそうなので、朝用、夜用、他に歩ん大用の薬ケース
みんな良く間違えないと思います

そして輸血について

これは最後までなんとか・・・と思ったのですが
今夜一晩でも危ない数値だと言われ、受けました
やはり感染病が怖い、けど

献血の際、もちろんきちんと検査はされている、はず
しか~し・・・感染したての場合はそれもかいくぐってしまうということです

なので本当に安全かどうかは、数ヵ月後の血液検査でないとわからないそうな
献血される方、もし危うい時は3カ月ほど経ってからにして下さいね~w

しばし、ビビりの日々・・・でもその時はその時で
一晩でも危ない状態なら仕方がないとのこと、だそうです・・ともかく無事だったので

せっかく貴重な成分を輸血させていただいたので献血についても
少し調べました・・・これはまたいつか

病気になるということは、ホンにいろんなことを考えていかなくてはならないし
いろんな方に迷惑をかける・・ま、好きでなったわけではないし
本人の努力が足りないこともあるかもしれません
今後は自重して、よさげなことを模索してまいります、ハイ

いまだに謎のこと

鼻血が止まらなくなる位数値がひどくなる直前
一カ月ほどしんどかった腰痛と背中の痛みなどがウソみたいに軽くなったこと
そして、ステロイドの増量もないうちに、湿疹も消えました

腰痛は1週間ほど消えていて、血小板数の増加とともに少し復活しました
ってことは血小板が極端に少なくなってサラサラになり
痛い部分の血行が良くなってたってこと?
と言っているのですが、全く先生は意に介さないようです

そして薬との関係、食べ物との関係
まだまだなぞばかり・・・・

そして1週間後、また輸血(数値はまた2000に)
せっかくいただいた輸血でも一晩で攻撃、さらに増えたものも
また減少したようです

そして新薬、これはステロイドが免疫力を抑えるのと逆に
ひたすら血小板をつくりだすための薬ですが、根本治療ではありません
あくまで薬を飲んでいる間だけ、なので急にやめることもできない薬

ただこの薬が効いたのか、今日は36000ということに(●^o^●)
その2日後は38000(普通は15万から20万、30万)
目標値は50000以上なのでまあまあというところ
でも気をつけないとまたすぐにこんな事態になるらしいです
今さらながらネットで勉強中 、でもネットがあって本当に助かっています
 
しばし、皆さんのところへお邪魔できる状態ではないようです
更新はなんとか続けます
応援できればよろしくお願いします(●^o^●) 

放置状態の菜園、ちゃんと成長してくれてるし・・・収穫もできています
こんな時にはやはり自然とのお付き合いがうれしい

そして明日はキャンドルナイト・・・・
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by 葉っぱ大好き  at 22:53 |  病気のこと(血小板減少性紫斑病&湿疹など) |  comment (18)  |   |  page top ↑
Comments

No title

v-22えりさん
コメントありがとうございます
こちらも情報が欲しいので、お返事差し上げますね
by 葉っぱ 2014/02/21 21:29  URL [ 編集 ]

わかります!

こんにちは!はじめまして。
私もITP患者で血小板が5000になり不安な日々を送っています。
レボレードも効かず生理がとまらないので子宮を摘出するという話まで出てきました。
そこでいろいろ知らべていたら記事を発見して勝手ながら共感してメールさせて頂いた次第です。
今はどんな感じですか?
お互い頑張りましょうね!
by えり 2014/02/20 11:28  URL [ 編集 ]

No title

v-22>鍵コメさん
有り難う
見た目っていろんな人がいて、どちらがよいかわからないけれど、確かにつらいこともありますよね
でもこればっかりは代えられないんで・・・w

後はお邪魔してから


>yaefit1500さん
わわ、すっかりお返事忘れていました
ごめんなさい

読んではいたんです
それであとで、と思っていたらバタバタして・・・

そんな大変な状況とはいえませんが、結構めんどくさいことがあります
でも菜園とワンコが癒してくれてるんで・・・w
by 葉っぱ 2014/02/06 18:14  URL [ 編集 ]

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by  2014/02/05 16:35   [ 編集 ]

全然知りませんでした

こんばんは。

葉っぱさんが、そんなにタイヘンな状況だっただなんて!(@@;)

ブログ巡回をご無沙汰していて、全然気づかなくて・・・失礼しました(--;)

いろいろ大変と思いますが、できるだけリラックス~♪して過ごせたら良いですね。
by yaefit1500 2013/02/20 01:39  URL [ 編集 ]

No title

v-22>太巻きおばば様
今こちらなんですよね
種探してみて~w

だいぶ良くなったんで大丈夫です
ご心配いただいてありがとうございます


>rwさん
頑張り屋じゃありまへん
でも今回は少し気をつけます

この冬が勝負です
温めて直してください


>れんげちゃん
ありがと~~~~~


>鍵コメさん
ありがとうございます
食べ物との関係もそうですが、難しいですね
治療法にしても、10年たつとがらった考え方も変わったりすることもありますから
これは試行錯誤と自分の体感をしっかりと重ねていくことしかないようです
これからも何か参考になることがありましたら教えてくださいませ

プロの方からのコメント、本当にうれしいです


>ぺっぺさん
こちらもその道の方から・・とてもうれしいです
慢性胃炎は当時だけでした
そしてピロリは最初に検査をして除菌
でも全く効果はなく・・・・残念です
これで治れば本当に簡単ですよね

今はステロイドでドップリw 
次のステージに来ているようです
また何か参考になることがありましたら、ぜひ教えてください
ご心配いただいてありがとうございます


>ミリわん様
そう、薬代すごいですね
これを保険とかで出してくれるって、すごいことだと思います
これも感謝・・・・
応援、とても力になります!ありがとう!
ミリわん様こそご無理をされませんように


>akkyanさん
アハ、自慢しちゃったみたい?
でも今回の病気、今の時点ではあまり痛みなどを感じることもないので楽です
ほかの問題ですが・・・・

お医者様との出会い、これもいろいろとありますね
ともかく無理せず、前へ・・・
ご心配いただいてありがとうございます


>とんがりねずみさん
履歴書ねぇ・・・・なかなかなんだw
でも病歴より、それ自体の痛みとかのほうがすごいかな?
難病にも引っかからず、すごい大変な思いをしている人もたくさんいるから・・・ね
結核で体質が変わるってのもすごいよね
人格は?w

慢性胃炎はとっくに治ってます、本来丈夫なんで
暴飲暴食しないのに、ってのはつらいよね
食べることは生きることなんだから! (あっしには)

腎盂炎は結構いますね、母も入院してたって
それも長男の妊娠中に!でも無事出産
母は強いもんだ~

ともかくおかげさまで、危機脱出、今後気をつけます
歩ん大のお守りが効いてるおかげで、私も助かります
いつもありがとう~~~~~~~~


>華やぎさん
生きてる限り・・・そうですね~
戦う?寄り添う? そういつも悩みます
商売柄?いろいろやってるのかな?

多病息災・・・これもありなんだw
ありがとサンです


>あらんりきちろさん
こんなに苦しんで・・・なかったですw
病歴もそれぞれ、その時だけなんで
ただ結構いろいろとやってましたね
でも一応乗り切れる程度なんで、たぶん今回も大丈夫です

ご心配いただいてありがとうございます


>ベランダ★ライフ様
そう、たぶん若いころのは殆どストレスから
ってことは、自分のせいでもありますね
だんだん、うまく付き合えるようになってきところへ今回の病気?
まだまだ修行が足りないってことかも~w

安定剤・・・たしかに体と心のことなんかも総体的にみたほうが良いですね
そして信頼できる医師との出会い、これが何よりかな

現状・・たぶんよい方向へ向かっています
いつもありがとうございます
力をいただきます


>鍵コメさん
ありがとうございます
シルバー川柳もいいお薬になりますw
ご家族のこと、自分のことより心配ですよね
早く良くなりますように

気長にのんびり行きますので、よろしく!
by 葉っぱ 2013/02/17 17:12  URL [ 編集 ]

No title

葉っぱちゃん、大変だったんですね。
くれぐれもお大事に。
頑張って下さいね。
by 太巻きおばば 2013/02/16 23:09  URL [ 編集 ]

No title

葉っぱさんは頑張り屋さんです。
お大事にしてくださいね。
ゆっくり静養してね。

私はリハビリ頑張ります、
思うように治っていなくて 少しめげています。
人間どこか調子が悪くなると、連動するようにいろいろなところが悪くなって・・・心は元気でいたいです。
by rw 2013/02/16 15:17  URL [ 編集 ]

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葉っぱちゃん、元気にな~れ~~~☆~
by れんげ 2013/02/15 12:24  URL [ 編集 ]

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by  2013/02/14 14:59   [ 編集 ]

はじめまして。

はじめまして。通りすがりにすみません。
血液疾患の検査を仕事にしていたことがあるので、ITPの病名に反応して訪問させていただきました。

病歴で、慢性胃炎をなさっていてのITPのようだったので、ピロリ菌の有無はどうなのかな?と思いまして。
もし陽性でしたら(時に陰性でも)ピロリ菌除菌をすることで全ての方が、というわけではないのですが血小板が増加する方もいらっしゃいますので、まだピロリ除菌の治療をされていないようでしたら保険適用ですし、考慮していただけたらと思って書き込みさせていただきました。

もうステロイド治療に入られているようなので、とっくに実施済みかなぁ?とは思ったのですが・・・。
余計なお世話になってしまったらすみません・・・。

血小板下がると不安ですよね。早く増えることをお祈りしています。
by ぺっぺ 2013/02/14 10:19  URL [ 編集 ]

No title

原因が解らない。効くお薬も模索している。さらにそのお薬代が高い!

いろいろ心痛も増えるね。

応援しているからね。
by ミリわん 2013/02/13 23:56  URL [ 編集 ]

No title

うへえ・・・すごいですね。(汗)
私も考えてみようと思ったけど、大した病気はしてなかった。f(^^;)

お医者さまも職人なんで、やっぱり上手い下手ありますよね。(汗)
納得いかない時は、違う所へ行くことにしてます。f(^^;)
信頼感も大事ですもんねえ。
きつい時は無理をせずに、ボチボチと・・・。(^o^)
by akkyan 2013/02/12 23:16  URL [ 編集 ]

No title

葉っぱさんの病歴、履歴書に書いたらすごいね(笑)
そんなにいろんな・・・しかも結構な重病を経験なさっていたなんて・・・絶句ww
私は結核で体質変わったけど、それ以前は、水疱瘡とおたふく風邪くらいで、大流行した風疹すらやってないw

慢性胃炎、治った~?
私は暴飲暴食もしてないのに(できなくなったー)、ひどくなる一方です・・・まぁあんなの病気の内に入らんけどな。

うちの亭主も腎臓で死ぬか生きるかを味わった人です。
祖母がやはり腎盂炎で・・あれ、高熱が出たり、大変だよね。

でもまぁ何はともあれ、血小板、増えてきたみたいでよかった♪
この勢いで、どんどん改善するといいですね~。
いろんな人からいろんな贈り物が・・・葉っぱさんの人徳ってもんですなv-22
ムリせずに、感染症に気を付けてお過ごしくだされよ~。
by とんがりねずみ 2013/02/12 11:32  URL [ 編集 ]

病は~

生きてる限り、病はつきもの。

誰も、逃げることは出来ません。

病には、立ち向かう?

寄り添う??

どちらがいいのかな???

商売柄、アガリスス、無臭ニンニク、健養茶、ブルーベリー、シジミエキスなど、いっぱい食べてます。

あっ?!

血圧降下薬も~

多病でも息災?

病と道連れ 気長に、そして、気楽に行きましょうね。
by 華やぎ 2013/02/11 23:17  URL [ 編集 ]

No title

葉っぱさんがこんなに苦しんでるなんて知りませんでした~
病気との関わりの長い事にビックリです~だって、いつも明るい前向きの葉っぱさんのブログから伝わって来なかったので・・・
早く元気になってくださいね~♡
by あらんりきちろ 2013/02/11 22:32  URL [ 編集 ]

No title

こんにちはo(^▽^)o
なんか、色々な出来事を聞いていると、ストレス性の症状から薬療法を繰り返して、副作用の連続に陥ってる気がして来ました。
俺のかかりつけの医者は、心療内科、内科、胃腸科(専門は胃腸科らしい)なのですが、ストレス性の症状の場合と、違う場合との判断をキチッとしてくれるんです。
ストレス性の時は、安定剤や抗鬱剤など、ビックリする薬を処方されたりします。
でも、良くなるんですよね〜
俺の最も信頼してるお医者さんなんです。
現状が大変な状態なので、俺の知識では、何も出来ませんが、少しでも早い回復をお祈りしています。
お祈りポチッと
by ベランダ★ライフ 2013/02/11 15:25  URL [ 編集 ]

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by  2013/02/11 01:10   [ 編集 ]
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