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輸血を受けました(特発性血小板減少性紫斑病で)

夕べの北海道の地震、東京も揺れましたよね
でも不思議、札幌は全然感じなかったみたいだし
東京は速報にも出なかったし、揺れ来る、にもなにもなし
でも結構長くペンダントライトが揺れていました・・・不気味~
また油断しないで準備しておけよってことなのかな?

P1270835.jpg
先日いつものうさ姫から!犬の気持ちがわかる手帳だって~
(これで歩ん大の気持ちがわかるかな?)嬉しいね!


さて、今回の記事載せるか悩んだのですが、やはりもしかしたら
参考になる人もいるかな、と思うのでちょっと記事にしてみます

何度か触れていますが、葉っぱは数年前から謎の湿疹、その時の検査で
特発性血小板減少性紫斑病、という病気が発見されました 

これは、骨髄できちんとできた血液を自分で攻撃してしまい
血小板を破壊してしまうという病気
血小板とは血液を固めて、それ以上出血しないようする成分
これがないと大変なことになります

P1270834.jpg
友人から美味しいものがたくさん届きました、これも超うれしい
ちと弱っている時は、好物がうれしい・・食欲はあるので


一般的には数値は15万から20万位と言われ、葉っぱは発見時3万5千
すぐに病院から呼び出しをくらいましたw
何度か検査しているうちにもみるみる下がって9千に!
すぐに少なくなるようです

治療法はというと、まずはステロイドの大量投与(30ミリ)から始まり減量
人によって、あるいは先生によっては60ミリからの人も!
それが効かなくなると脾臓摘出なども考えていく

ただ、この病気自体は、赤血球が足りない時のような貧血などもなく
不愉快な自覚症状や痛みは今のところあまりありません
薬の副作用と、免疫力低下による病気にかかりやすいなどがありますが
他の病気と比べるとつらさは全く違うと思っています

P1240711.jpg 
プレゼントがなぜか続いて・・・
ブログ仲間のとんがりねずみさんからも歩ん大に!
犬が生け贄の少女たちを救ったという伝説がある見付天神内霊犬神社
ありがた~いお守りを御参りした際に歩ん大にも!

霊犬なのに、ついでにニャンコの顔も付いておりまするw
心広い霊犬様は、ニャンコも守って下さるので


葉っぱはいままではステロイドが効いている方らしく、1日5ミリで処方
5万から9万くらいの間を行ったり来たりしていました

ところが昨年から、風邪をひき易くなり、治らない (免疫力低下?)
そして薬を飲むと歯茎などから出血!
これは薬のせいだと言われ薬を変えたり・・・

それでもまた出血!
なぜかそんなことを繰り返しておりました

そして今回、23日に風邪も治らないので抗生物質を出してもらい服用
その晩マスクをしていたら、突然鼻血が出て5時間半も止まらず
体中にいつもより多くの紫斑が!

P1260760.jpg 
首輪につけるとよいのですが、歩ん大にはでかいのでこの後ハウスに
感謝して、とんがりねずみさんの方角に足を向けて寝ないように

 
月曜日に検査をしてもらったら、血小板数は1千に!
これは危ない!ということで即入院!なんて言われ・・・(泣)
歩ん大が心配なのでなんとか、というと
ともかく輸血で血小板を補わなければいけないということ
すぐに血液型の検査と発注をして1時間後に成分輸血

輸血 
これが輸血のバッグ、血小板と白血球が入っているだけなので赤くない

2時間ほどかけて輸血をしてもらいました
この日は検査で2回刺されて、輸血で先生が一度失敗して2度刺しw
さらに白血球対策の注射もあり
合計5か所も穴があいちゃったw (血管が細いの~)
それに血小板は高いらしく、なんと2万5千円!(貴重な成分です)
これも痛い!

自転車だったので、けがをしないようにゆっくり走って帰宅
翌日朝いちでまた検査
そして結果は・・・なんとたったの2千!(輸血したのに!)

先生もはぁ~って、ため息・・・・
せっかくの貴重な血小板を自分で破壊してしまったようです

でも、ステロイドもバッチリ増量(20ミリ)されたので
少しずつ効果も出て、紫斑も薄くなってきているのですが
・・・・副作用も出てきています(不眠、血圧が高くなるなど)

P1260770.jpg
か~ちゃん歩ん大も頑張るから、頑張るべ!
(先日、検査を終えて帰宅したら歩ん大がまた痙攣
でも一回で済みました・・・お守りが効いている?)

まだまだ検査が続きます
今回の検査でぶったまげた友人が
体によさそうだと思うものを急いで送ってくれました
有り難いもんです

そして、たとえ一晩の効果だったとしても
輸血をしてくれる人がたくさんいるんだなってことにも感謝

そして風邪をひくということが致命傷だということも思い知らされたので
(風邪ですぐに致命的になるほど血小板数が低下する)
人ごみ注意ですw・・・気をつけねば(菜園でのんびりがいい?)

P2010672.jpg
お気に入りのマスクにこれをスプレーして強化?効くかな?(千三百円位?)

今回この病気との付き合い方を再認識しました
これもまたわかったことを後日書いてみますね
原因、ステロイドのこと、薬のこと、風邪などについて、
食べ物との関係、輸血の怖さなどなどを 

相変わらずなんとか更新したいのですがコメントがあまり・・・・
懲りずにお付き合いをお願いいたします 

 

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by 葉っぱ大好き  at 12:08 |  病気のこと(血小板減少性紫斑病&湿疹など) |  comment (17)  |   |  page top ↑
Comments

No title

v-22>kokoroさん
ご心配いただいてありがとうございます

>今は医学が進んでいます。
そうなんですよね
さらに新しい薬もきたいできそうです

見た目は元気ですw
菜園も楽しんで行きます
これからも宜しくお願いいたします


>陸海空さん
ご心配いただいてありがとうございます
今、難病指定の申請中です

本当にいろいろな病気があるんですよね
私のなんてまだ楽な方ですw
でも申請が通るとよいな、と思っていますがw


>鍵コメさん
そう、友人も言っていましたが、さらに新しい薬も出そうだとか
ともかく当面は、自力でストレスをためないように付き合っていくことだと思っています
その中でも菜園と歩ん大は必須アイテムw

嬉しいお申し出、ありがとう!
こちらも楽しみです
んで、お名前書いてないけれど、・・・・ですよねwww
いろいろと教えてください


>Naomiさん
ご心配いただいてありがとうございます
そう、こんな時でも菜園とポンタが癒してくれます
それに見た目は、ほとんど健常人です・・それも問題なんだけどw
体感的にはいろいろとあるけれど、それは我慢できる程度なんで、大丈夫です

こんな時でも、野菜たちには春目前、しっかりと準備しているのが見えます
それが楽しいですね


>あらんりきちろさん
原因不明の湿疹がやっと収まったと思ったら、急激にこちらが悪化
ホンニ付き合いきれまへん(泣)

>>いつも前向きな葉っぱさん、美味しいものしっかり食べて元気になってね~
歩ん大君も可愛いお守りに守られてるね~

美味しいもの、ステロイドのせいで急に食欲が出ちゃって、むしろ困ってるぐらいみんな美味しいんです
ありがたいのか・・・・困っちゃうw
歩ん大も頑張ってくれているのでありがたいです

今年は少し自重して、体調管理に気をつけますね
ご心配いただいてありがとうございます


>akkyanさん
帰って来てからだったんだ・・・結構揺れましたよ、こちらも

そう、甘く考えていたけれど、思った以上に難しいみたいです
(だから難病指定なんだってw)
そう、改善している人も中にはいらっしゃるんで、模索しているところです

医学の進歩、期待しましょうw


>か~ちゃん様
アハ、そうなんです・・さすがに今回は自重しました

>>と、簡単ではないことは
わかっているのですが・・・
なんとも励ますことしか出来ない
自分が歯痒いです。(涙)

なにか少しでも私に出来ることが
あればいいのに・・・。(悔)

ボンちゃんたちに会いに行くだけでも癒されてます
病気って、こんなことの積み重ねかもしれません
それに歩ん大が今回は頑張ってくれたのがうれしいんです

これからもよろしく!


>鍵コメさん
本当にうれしいお申し出、ありがとうございます
ブログをやっていて、こんなことがあるなんて、って思うことが多々あり
励みになりました

コメントはあまりできませんが、楽しみにしています


>絵手紙教室の姫様
いつも本当にありがとうございます
おかげで数値が少し上がってきました
難病指定っていうだけで大げさな感じがしますが、何もなければ元気な病気です
薬の副作用などがしんどいですが、イメージがだいぶ違うかと・・・w

今回は歩ん大が、一回だけの発作で済んだのもありがたかったです
頑張ってくれてるんだなって・・・・(いつも歩ん大ごとご心配かけていますが)
これが一番効く薬かもw
そして絵手紙の友人たち、それに姫までのつながりも!

これからもよろしくお願いいたします(母上様にもよろしく)


>rwさん
お久です
ご心配いただいてありがとうございます
んで、強くないです、向こうっ気は強いけどw

手首、大丈夫ですか?
寒いときは、使い捨てカイロなんかも使って、ひたすら温めるとよいですよん
(私も手首を痛めていたので・・・ひじ用の大きめサポータに挟んで手首にゆったりとまくとよいです)
今年の冬が肝心ですから

人の心配してるって言われちゃうんで・・・自分も気をつけますw
ご心配いただいてありがとうございます


>komorebiさん
嬉しいお言葉たくさん、ありがとう!!!
こころの免疫、確かにこれが一番ですね
お医者さんの言葉より説得力がありますよん、効きそうだっw

春・・・よい響きですねぇ
なぜか元気が出てくる・・・また来てね~


>ミリわん様
あらら・・・すんません痛くなった?w

自分でせっかくの大事な血小板を壊すなんて、やはり本人と一緒でおバカなんですね

>>だから私は、この病気になっても「この人なら戦える」歩ん大ちゃんも「この人が飼い主なら大丈夫」と選ばれたと思うのよ。

そう言われますよね・・・それなりの深い意味があるはず
歩ん大もそうなんだ・・・一緒に頑張ります

ご心配いただいてありがとうございます


>旋次郎さん
そう、確かに難しいみたいです
でも何とかなりそうですw

今は至って健康・・・・そんな時期もあったんで油断はしないでくださいね
といっても旋次郎さんは体によさげなライフスタイルみたい何で大丈夫ですね


>ベランダ★ライフ様
ご心配いただいてありがとうございます
ポンタが?そうですね
それで彼も今回は頑張ってくれてます、それがありがたい

のんびり前へ進みます


>とんがりねずみさん
たくさん調べてくれて・・ありがとう!!!!
実は、何回も先生に聞いたのですが食べ物はほとんど関係ない!
ということで今まではあまり意識していなかったんです
だからこれから本気になるところw

でも好きなものが多いので助かります
それと歩ん大が一番でかい薬で!
それからくりちゃんも!

これからもお邪魔しますよん
薬になる記事書いてね~

>>自転車で行けるところに病院があるのはありがたいですね。
具合悪すぎると、車や電車ってきついし。

これほんと助かってます
待ち時間が長い時はいったん帰ってきたりして・・・
でもやはりもう少し専門的な病院に代わるつもりなんで、これも作戦を立てねばってところw

>>歩ん大ちゃんのために入院渋って帰宅・・・う~~~わかります~~、その気持ち
とにかく転ばぬよう、風邪ひかぬよう、歯を磨かぬよう(無理かw)、大事に大事に危機をのりきってくだされよ~!

ポンタいるからっていっても先生には理解してもらえなくって・・・(泣)
でも歩ん大が一回の発作で頑張ってくれたのは、今までにはないことなんで、やはりあいつも考えているみたいw
これもお守り効果です!
歯は磨くけど。気をつけま~す

ご心配いただいてありがとうございます!
by 葉っぱ 2013/02/11 11:55  URL [ 編集 ]

No title

こんばんは
ご無沙汰しております。

お身体の具合が良くないご様子
ご心配ですね。
お見舞い申し上げます。
今は医学が進んでいます。
色々と大変でしょうが頑張って下さい。

まだまだ寒さも厳しい日々にて風邪
引かない様に気をつけてご自愛下さいませ。
お大事に。
by kokoro 2013/02/09 23:48  URL [ 編集 ]

No title

こんばんは
大変そうですね
この病気は特定疾患?で公費治療ができるのではないでしょうか?
病院で相談してみてはどうでしょうか?

by 陸海空 2013/02/07 18:22  URL [ 編集 ]

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このコメントは管理人のみ閲覧できます
by  2013/02/07 08:51   [ 編集 ]

No title

葉っぱさん…(´・ェ・`) お辛そうだなぁ…。
>> (菜園でのんびりがいい?)
いやそれ、マジでね、ガーデニングセラピーとかあるぐらいだから、心が負けないようにするには、凄く良いと思いますよ。
あれこれと治療が増えると、気持ちが沈んできちゃいますしネ。

春まではまだ時間もありますし、
どうかしっかりとご自愛くださいね。
お返事無用です。
by Naomi 2013/02/06 19:51  URL [ 編集 ]

No title

お早うございます~♪
ビックリしました~アトピーって事は知ってたけど・・・色々難しい病名が有るのですね~

いつも前向きな葉っぱさん、美味しいものしっかり食べて元気になってね~
歩ん大君も可愛いお守りに守られてるね~

ボランティアでも活動されてるようですが、一番は自分の体が大事よ~
大切にしてね~!!
by あらんりきちろ 2013/02/05 11:40  URL [ 編集 ]

No title

帰ったら地震大丈夫だったと聞かれて、「え?」
大きな地震があったんですね。
帰ったあとでしたし、場所も離れてたし。
でも、ホテルは最上階だったから、居たら揺れてたかも知れませんね。

葉っぱさん、大変な病気なんですね。
検索してみたら、改善されてる方も居るようです・・・。

程度がまったく違いますが、実は私も医学の進歩を待ってる身。f(^^;)
その道の方々、期待してますので、頑張って開発して下さいね。(汗)
by akkyan 2013/02/05 09:40  URL [ 編集 ]

No title

葉っぱさん!大丈夫ですか!

こりゃ、取材どころの問題では
ありませぬ。体第一、とにかく
少しでも体力を回復させて・・・

と、簡単ではないことは
わかっているのですが・・・
なんとも励ますことしか出来ない
自分が歯痒いです。(涙)

なにか少しでも私に出来ることが
あればいいのに・・・。(悔)
by か~ちゃん ♪ 2013/02/05 00:06  URL [ 編集 ]

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by  2013/02/04 20:59   [ 編集 ]

ゆっくり休んでください☆

葉っぱさん。ご無沙汰しております。姫と呼んでいただくのは…だいぶココロ苦しくなりました。うさ姫です。母と2人とっても心配しています。難しい病気ですね。健康って大事なんだと改めて感じております。ゆっくり休んでくださいね。可愛く頼もしいぽんたクンと☆ゆぅーっくり☆お大事に
by 絵手紙教室の姫 2013/02/04 19:54  URL [ 編集 ]

No title

こんにちは
御無沙汰です。
はっぱさんは強いなぁ・・・
お見舞いコメントありがとうございました。
私は手首だけで くじけそう・・・

今インフルエンザやノロが流行っているので くれぐれもお気をつけくださいね。

私もリハビリ頑張ります。
by rw 2013/02/04 13:36  URL [ 編集 ]

No title

色んなお疲れと心労が重なって…なんでしょうネ
心の免疫が落ちないように…
葉っぱちゃんの前向きな生き方なら
絶対!絶対!!大丈夫~
ワタシはお医者さんでは無いけど
ソウ信じてます
もうすぐ春ですから…

コメ返とかどうぞ心配しないで~
by komorebi 2013/02/04 09:07  URL [ 編集 ]

No title

う~ん。読んでいるうちに痛くなってきた・・・心が・・・胃がシクシク

自分の血小板を破壊する。なんてやっかいな病気なんでしょう。歩ん大ちゃんのこともあるし、落ち込まないでということも無理がある。

発達障害の子を持ったと解った時に言われた「この人なら自分を育ててくれる」と子供に選ばれたんだって。

だから私は、この病気になっても「この人なら戦える」歩ん大ちゃんも「この人が飼い主なら大丈夫」と選ばれたと思うのよ。

by ミリわん 2013/02/03 23:16  URL [ 編集 ]

No title

難しい病気のようで大変ですね。お見舞い申し上げます。私はいたって健康。丈夫な体に産んでくれた両親に感謝です。
無理をせず、のんびり養生してください。お大事に。
by 旋次郎 2013/02/03 16:26  URL [ 編集 ]

No title

こんにちはo(^▽^)o
歩ん大ちゃんの心配そうな目が…
とにかく無理せず体をいたわってくださいね。
血小板って増やせないのかなぁ…
by ベランダ★ライフ 2013/02/03 16:16  URL [ 編集 ]

追伸・これはどうだ!?

こんな記事、見つけました!もう知ってるかもしれないけど・・・一応。

>血小板を増やすには、ビタミンKを摂るといいようだ。
ビタミンKを多く含む食物は、
納豆、海草、緑黄色野菜、クロレラなど。

他にも、ビタミンP、ポリフェノール、
アントシアニンなども血小板を増やすようだ。

これらを豊富に含んでいる食材は、ピーナッツの赤い薄皮、
いちご、スモモ、プルーン、ぶどう、トマト、茄子、
さつま芋、大豆、黒豆、黒ゴマ、そば、赤ワインなど・・・。

どうも納豆が群を抜いて効果があるというので
毎朝納豆を食べるようにしている

以上、ある透析患者さんのブログで発見しました。
by とんがりねずみ 2013/02/03 12:27  URL [ 編集 ]

No title

自分で自分を破壊するって・・・はぁ・・・なんか、ため息しか出ないような理不尽なことですよねぇ・・・。
自己免疫疾患って、アレルギーなんかもその一種だと思うけど、昔はそんなになかったよねぇ?なんだかなぁ。

自転車で行けるところに病院があるのはありがたいですね。
具合悪すぎると、車や電車ってきついし。

歩ん大ちゃんのために入院渋って帰宅・・・う~~~わかります~~、その気持ちv-406
とにかく転ばぬよう、風邪ひかぬよう、歯を磨かぬよう(無理かw)、大事に大事に危機をのりきってくだされよ~!
血小板が増える食べ物ってないのか~~~!?
by とんがりねずみ 2013/02/03 12:23  URL [ 編集 ]
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