転院・薬の量が半端じゃない？&ステロイド減量に期待！

そろそろ菜園ネタを・・と思っていたのですが
今回で、しばし一段落かな（検査が再来週の月曜になるので）と思うので
もう一度ＩＴＰネタを・・・・覚書でもあるので、テキトーにスルーして下さい

今週の月曜日（18日）、特発性血小板減少性紫斑病（ＩＴＰ）
の症例を多く扱っているＫ病院に転院しました
先日テレビに出られた先生に見ていただけるとのことで超期待♪


時は春！梅も咲きだしましたっ・・・・お、鶯も飛んできた~？
（これ友人が作ってくれた吊るし飾り・・・すごい素敵なの！嬉しくって！）

今までの先生もとても良い方なのですが、なんせ症例が少ない・・・
ということで今後の展開も大きく変わるかも？

まずは検査・・・1週間前に5万台まで上がった血小板数が
なぜかまた1万8千（平均値は１５～３０万）に！　
週末はいつもより動かずのんびりしていたのに・・なぜだ！

過去二回の大幅ダウンは確かに風邪っぽかったり、少し疲れたかな？
というのもあったけれど、今回は心当たりなし
また付き合い方を考えちゃいます・・・グスン 

 
検査の前日、足をちょっとかいただけでこんな風になっちゃう
 （この日から５日後の今日は跡がつかないから良くなってる？）

ホントに軽く搔いただけなんですけど？で、嫌な予感がしたら
やはり数値が悪くなっていた！　理由が全く分からない
しか~し、よく考えたら、昨年の秋くらいにももっとひどくこういう状態になって
自分でもびっくりした記憶がっ（忘れてたんだよね~）
 
大病院なので血液検査の人数にびっくり
採血はうまかった～（全体で1000人位/一日、1人で100人/1日位だと！さすが）

治療法は当面薬で・・・
ただし、今迄のようにはステロイドが効いていないとのこと

かつての先生によると、5万台に増えていたのがどちらの薬
（ステロイドｏｒレボレード）が効いているのかわからない

とのことでしたが、今度の先生はハッキリとステロイドが効いていない、と！
なので、今後はステロイドを減らしてレボレードに切り替えていくことに決定


食欲はあるけれど・・・たまには病人っぽく、おじやなんぞもｗ

薬の効果は、ステロイドが血小板を攻撃する力を弱めるのに対し
新薬のレボレードは、血小板そのものをつくりだす、という事らしい
副作用については、ステロイドよりもずっと少ないとのこと

ステロイドが減れば、薬の副作用による不快なものも軽減できそうなので
ちょっと希望が持てます
（今週から夜の10ミリが減っただけでだいぶ眠れるように）
新薬の副作用も気になるところですが、それはまた

ただしステロイドは減らしていく時が難しい
今まで外から補っていた副腎皮質ホルモンが
体が怠けて足りなくなってくるので

この時期は特に感染とか気をつけなくちゃいけない
比較的短期なので、大丈夫ですが、何だかだるいです

また、以前の病院では最初の段階のステロイドの量は30ミリからでしたが
こちらでは60ミリ位投与している様子（もちろん体重とかも関係あり？）

同じ病気の人で、5000まで下がった時点で緊急入院、60ミリのステロイド 投与？
ということで、葉っぱもここにいたら入院させられていた？
 （1000まで下がっていたので・・・0万って言うんです）
（ともかく歩ん大がいるからしたくない・・から良かったかな？）

レボレードも12.5ミリだったものを最終的には30ミリ位まで（日本人の平均値？）
と、いうことです （こんな話、関係ねぇ・・・よねｗ）
薬の投与もダイナミック？

ただし、新薬なので、2週間ごとにチェックすることと
血小板がやたら増えると、今度は血栓ができやすくなるので
常に気をつけていくということらしい・・・ややこしいのだ

体って自然にこんな複雑なことをやってのけているんだから
エライもんです！
五体満足ってことは、大変な奇跡なんですな・・・うん！


一日に4回お薬タイム・・・朝、昼、夕食後&就寝前、さらに歩ん大が朝、晩で2回
計6回のお薬タイムがあって、なかなか忙しい

左から朝のステロイド10ミリ、昼も10ミリ、計20ミリ
（17日までは１日３０ミリ、18日から20ミリ、25日から10ミリに）
夕食後はコレステロールのお薬と胃腸薬
就寝前にレボレード25ミリと花粉症のザイザル

あまりにもめんどくさいので、お薬ケースに入れてみた
でも、一日4回分だとちょうどよいケースもないのね


細長いケースをなんとかくっつけてみて一日分に！

朝、昼は一緒に、夕食後、就寝前と３本に
接着面が少ないのでクッションの両面テープを使ってまとめました

 
ホレッ！カスタマイズ終了！　（３つくっつけただけだけどｗ）

レボレードが前後２時間は何も食べてはいけなくて
さらに乳製品に至っては４時間空けること・・・きびし~
夜はチーズとかクリームシチューはあまり食べられない、かな


これジャージー乳のヨーグルト・・・超まろやかでウンマカッタ

なんたって半額になっていたからね~ｗ
酸味があまりなく、ちょっとチーズっぽく、あるいは生クリーム代わりに使えそう
基本的には、夜は乳製品を我慢！　
でも、他には特に食べてはいけないものはないので助かります

１０日ほどで次の検査・・・
　
予定では新薬の効果が出てくるはず・・・・です

今使いやすいマスクを探しておりまする
ただいま我が家には、５，６種類！　これも面白いでっせ~

こんな記事ばかりでも、いらして下さって応援して頂いて・・・
ほんに感謝でございます
ありがとうございます・・・・頑張りますっ

ＩＴＰ経過報告と輸血の話＆対策各種？

ご無沙汰でございます
今回初めてキャンドルナイトができなかった・・・
無理なく続けることとしたので、また来月に

本日は、はじめて輸血を受けたので、このことから
葉っぱが受けたのは血小板の成分輸血
アレルギーが出ないように薬も出てるのですが
やはり微熱が出ました
白血球は除くのですが、残るものもありこれが原因とか

輸血を受ける時間は2時間弱、熱が出る以外は特になし
葉っぱが受けたのは２００ｃｃ・・これは1人分の献血だそうです
これが何人もだと、いろんなリスクが増えるのですよね
感染の有無のチェックは3ヶ月後にするそうです


これも最近のニュース・・・貴重な成分生かしてほしい（今までは？）

献血をして下さる人も、同じ位、2時間ほどかけて採血するそうです
でも成分輸血は一度出した血液の必要な分だけ抽出、残りの成分を
体に戻す、というもの・・・ここで具合が悪くなる方もいるようです


それでも定期的に献血をしてくれる人がいる・・・感謝です
そして、これ位の輸血を受けると、大体一回で38000くらいの血小板数になるとか
でも葉っぱは一晩でみんな消えちゃったんです、みずから攻撃して！
他人の血小板なんだから、ちっとは遠慮してほしい、のに (泣)

また成分輸血でも、成分によって保存できる期間も違い
血小板が非常に短く72時間ぐらい？とのこと
なのでいつも新鮮なものを常備するのが大変なんですね
 
ともかく、葉っぱは今回二回の輸血を受けてなんとか危機脱出！
新薬とステロイドの増量の効果はやっとこさで1週間後位に

この間、歩ん大もよく頑張ってくれました、うん！（偉かったよ~）


頑張って食べたよ～（鼻にくっついてるｗ）

経過は

1/28 定期検査で1000がわかり、夜輸血（その前に鼻血が5時間半）
1/29 一回目輸血の翌日朝・・・２０００（ほとんど消えた？）       
　　　　　　　　　　　　　　　　輸血＆ステロイドを２０㍉に
1/31 ４日目・・・・・・・・・・５０００？
5日目・・・・・・・・・・８０００（いや~良かった）
2/5 １週間後・・・・・・・・・２０００（なんで？また激減）
　　　　　　　　　　　再度輸血＆ステロイド３０㍉、レボレート開始12.5ミリ
徐々に増えて、翌週2/8 50000レベル、危機脱出?


1000レベルでは足を中心に紫斑がブチブチ （お風呂でびっくり！）
体も数か所、針で刺したような細かいものも下肢に出現
痛みはとくになし、血が止まらない、血液サラサラが快感？ｗ

３万位までは採血の後も紫斑になりやすく、危ない人みたいｗ
５万レベルで、それほど紫斑も気にならなくなる
このころから、サラサラじゃなくなってくるのか、体の痛みも少し復活？
（あくまで今回の体感です）

ただ、この間（２週間）ずっと頭痛が治らず、下を向いても痛かった
咳なんてしたら大変！でも薬は飲めず・・長かった～（原因は？）

病院ももっと専門の科があるところに転院（先日ＴＶに出た先生に月曜から）

ホッと一息、しかし急に減る、ということが今回の騒動でわかったので
ともかく風邪をひかないように、感染症のリスクをしばし神経質な位に
減らす努力をしていこうかと（とくに2月中のインフルエンザ！）

体力を落とさない為には花粉症は最大の敵！これも留意！
ノロなんぞも、極力気をつける！（賞味期限とかは気にしないけどねｗ）

んで、葉っぱ流の対策は・・・

○　マスクを大量に準備！ｗ（いろいろあるのでこれも特集をしますｗ）
○　食べ物はバランス良く、手に入るもので良さげな物は積極的に試す　
　（マヌカ蜜、プロボリス、納豆、ミカン、ゴボウ茶・・これはまた）


か～ちゃん、うんまいっ！（歩ん大も大好きなんで御裾分け～）

○　感染症全般の対策として、人ごみ禁止令を2月いっぱい（外食も無）
○　電車内で素手で吊革などに触れない・・・これって意外に効果ある？
○　病院内のトイレ、駅のトイレはできるだけ避ける
○　ステロイドのせいで不眠・・・快眠グッズを　ｉＰｈｏｎｅでｗ

　　
寝る時や起きる時に効果音や、ＢＧMを流してくれる・・結構楽しい

○　プラズマクラスターの設置ｗ（お兄ちゃんが二台買ってくれました～）
○　体力を落とさない程度の活動量に（続けて2か所の移動は避ける）
○　足湯が良いという情報あり、気に入ったものがないので自作の足温器を

 　　
山形アンカを買って、１００均のエコバッを二重にしてに突っ込んだだけ
 袋の角に穴を開けてコードを出す（これオットット用）製作費1400円　


これがなかなかＧｏｏｄ！もう一つ足が二つになるものを自分用にｗ
足が別になるものは普通タイプで、一つは家にあったので800円ほど
温度調節ができるので快適！（市販品は温度が低いらしい？）
 誰かセコイって言った？ｗ　でもお勧めですよん

○　寒い日の外出は積極的に使い捨てカイロ使用のこと（やせ我慢はなしｗ）
○　８年物のアシスト車も買い替え、移動を楽して体力温存ｗ（これもお兄ちゃん）

アホらしいことも多々ありまするｗ　でもこんなことの積み重ねかな、なんて
今回は兄弟達に随分助けられています・・・・ありがたや～

菜園とブログの更新が気になるところですがこれもポチポチと・・・
今は調べたいことなどがたくさんあるので、しばし優先

なんとこんな時期にＴＶの出演依頼が今月2件も！　面白そうなものもありやした
ともかく今はひたすら治療に・・・・でも菜園と歩ん大は間違いなく
一番のお薬です

そして皆さんの励ましのコメントが何よりもうれしい
今回の記事で、その道の方からも情報を頂けました
ネットでの情報が今回どれだけ役に立ったかわかりません
なので葉っぱもこれから、できるだけ情報を残していきます
エコも菜園も歩ん大もひっくるめて、よろしくお願いいたします

こんな記事でも参考になれば幸いです
もっと深刻な事態なら、記事も書く気になれないけれど・・・・

収穫ネタ（ブロッコリー、芽キャベツ、紅菜苔など）
もたまっているのですが、ゴボウ茶、マスクの情報などを
先に載せたいと思います 、懲りずに遊びにいらして下さいませ
ゴボウ茶はなかなか良いですよん♪

血小板減少性紫斑病（ＩＴＰ）について＆過去の病歴

なぜか葉っぱは見た目はやたら健康に見える、らしいです
多少ぶったたいても壊れない位の自信はあるのですが
意外にもろい部分があって・・・まずは頭がっ（これは生まれつきだもんね）
今回、こんな病気になったのも何かの縁・・・どなたかの参考になれば
と、いうことで過去の病歴から書いてみます

 
オットットに似ている鬼の面（本人はも少しかわいいよんｗ）
悪霊退散っ！　って、効かないか？

ある日、あることから出血多量で輸血未遂？しないで済んだけれど
この時期がＨＩＶで問題になった時期なのでやらなくて良かった

次に顔面神経麻痺（いい女が台無しになりやした）
他人は気付かないようですが、後遺症は若干残っています
（右が麻痺、右の方が目が大きかったのに今は左の方が大きい）
この時もステロイドの大量投与、減らすときが大変なんです

続いて仕事先でもげーげーと吐くほどの強度の慢性胃炎
（胃のしわが伸びてツルんとしてるって先生が笑ってた
顔はしわがない方がいいけど胃は反対なんだそうな）

 
風邪をひくこと、薬を飲むことは今はできないようなのでこんなドリンクを用意

しばし薬から離れたと思ったらこんどは腎盂腎炎の繰り返し
 これは痛みと熱と悪寒で眠れない・・・しんどいよ～

血沈が確か80？（通常15位だそうな）で、えらいこっちゃ、癌かもってことで
これも入院未遂まで・・・・急きょ入院のベッドを確保するのに
５０万と脅かされ（とある有名病院）・・・ショックで治りました～ｗ
（これぞショック療法か、ガハハ）

それも乗り越えて・・・お次は酒も飲まんのに急性肝炎
それも即入院で！（肝数値1000以上）・・・ハイ各種取り揃えでございます 

また葉っぱの場合、先生が誤診することが多く（過去３回）
腎盂腎炎の時も、肝炎の時も全く深刻な病気とわからず
ちと手遅れ気味に（血液検査の結果で初めて分かるらしい）

この時も自分で病名を確認してから病院へ、それらしいこと言っても
先生は信じなかったのね・・・なんでだっ　(-"-)

それでも、その後は何事もなかったかのように
しばし健康的にテニスなんぞをしていたら・・・・
原因不明の湿疹と、今回の病気に

どういう病気かについては、こちら血小板減少性紫斑病で・・・・
ま、これだけあれば薬もだいぶ飲んでるから、何があっても不思議じゃないっす 
 過去の病歴、もしかしたらいつの日か関係があるよ
ってのもあるかもしれないので一応書いておきまする

原因について

それぞれの病気は、原因がわかるものとわからないものがあり
肝炎も原因がわからないままでございます
んで今回のものも一応原因不明、と言われていますが
ある説によると、やはり薬の服用もおおいに関係ある、と言われました 
過去これだけやってると、いやでもいろんな薬を飲んでるし、納得

また、ピロリ菌が関係しているという説もあり、これも検査
一応陽性だったので除菌・・・半数近くで改善がみられるということですが
葉っぱはダメでした（平成22年にはITPの治療法として正式に保険適用）


症状について

ほとんど自覚症状はなし、異常な紫斑で発見できることがある
あまりひどい状態だと、歯茎、鼻、尿、生理時の多出血などでわかるが
急に脳内や内臓から出血することがありこれが怖い
このようなことから、死亡率は健常人の４倍くらい、だとか
他には口内に血豆（今回多発）

また、まだはっきりしないけれど、血液が超サラサラの状態なので
それなりの状態になる、ということも？（良い意味でｗ）
一カ月続いた腰痛と背中の痛みがこの時期消えていたので
でも、このことについても誰もまともに聞いてくれない！なんで？～

薬について

まずは３０ミリのステロイドから一日５ミリまで減量
しかし血小板数が下がるたびに再度増量、今回はまた３０ミリに
長く続けることはできないので、一応２週間で 徐々に減量予定、ですと

副作用は高血圧、体重増加、ムーンフェイス、不眠、糖尿病など
そして、長期の使用で骨がもろくなるなど


 
左上の5種が朝（ステロイド20ミリ、胃薬、骨のビタミン？、花粉症、コレステロール）
右上が夕食後（ステロイド10ミリ、胃薬）右下が新薬で寝る前（レボレード）

良い副作用として、湿疹が良くなるかと思いきや・・・ダメでした
例年通り出てきて・・・でも蚊に刺された時のかゆみが半減しているようです
（これもあまり書いてないのね、他にいないのかな？）
初めは体質が変わって痒みが感じられなくなったかと思ったのですが
ど～も、ステロイドを飲み始めたからのようです （たんに鈍くなっただけ？）

知覚過敏も患者サイドからは出ていても正式には書かれていないみたいです
（ステロイドの副作用らしいが実際には明るみに出ていない？それともこの病気で？）
葉っぱも昨年から急に歯が沁みて・・・今までなかったのに
こういう情報、きちんと出してほしいですよね（治るかどうかは別として）

 
新薬レボレードの飲み方、乳製品は4時間空けるのね
価格も1錠2600円、（12.5ミリで）保険は効きますが高いっす

コレステロール値が高いので（遺伝的でしょうと言われた）この薬も服用
これもちと怖い部分があるけれど仕方がない

今までは朝、まとめて一回で全部採れるので良かったけれど
（お年寄りは良く間違えないよね
今回のどん底数値で、夜のステロイドと新薬が追加、一日３回にｗ）
それに朝、晩の歩ん大の薬もあるので、計５回！結構面倒ｗ

検査について

定期的にいろんな数値を調べます
血小板数、その他かなりの項目について検査してあります

その時の採血が・・・（泣）
葉っぱは血管が細く、肝炎で入院している時は連日の点滴で
一番良い血管が傷んで消えちゃいました
刺し直しはしばしば、最後は上手な看護婦さんを指名させてもらいましたｗ

入院中は小児科の先生が失敗・・・ありえないんじゃないかな？って思うけど
退院後も点滴しなければならなくなったとき、担当の先生が９回失敗

看護婦さんに合図を送るのに先生がムキになって変わってくれない
最後に看護婦さんに、患者さんが待ってます！と言われ、やっとこさで交代
１０回目だけど、彼女は最初で、それもどんどん難しい状態になったのにクリア！
これもすごい話でしょ！

先生が意地になったおかげで、腕がばんそうこうだらけでしたｗ
先日の採血の女性はうまかったなぁ、一発だし痛くなかった！ご指名したい

でも、歩ん大も毎回血液検査があり、あの鳥の足みたいな足からの採血を
我慢しているんだから、葉っぱも頑張らねばって思っちゃいます
今は細い針を使っての採血をお願いしているので少しはましかな？
だいたい、医師の方が思い切りがよいというか・・・乱暴です（泣）

風邪などについて

秋、風邪をひいた時に鎮痛解熱剤を服用
はじめバファリンを飲んで歯茎から出血、これがさらに血小板を下げるとのこと

しかし薬を変えても、軽い風邪でもひくたびに出血傾向が！
結局風邪自体が致命的に血小板数を下げてしまうということでした
（しかし先生はこの因果関係ははっきり認めていないようです）
もちろん薬も飲まない方がよいとのことなんで、今後はひたすら自然治癒を！
でも検査に行くたびに内科の他の患者さんが怖い・・・お持ち帰りしそうでｗ


食べ物について

先生にも何度も食べ物について聞いてみました
避けるもの、採った方が良いもの・・・

しかし特になし、という返事でした
ところが、先日保健師さん？にいろいろとお話を聞いてみたところ
やはり食べ物との関係も無視できないとのこと

納豆、ポリフェノール、などなど良いと思うものは積極的に採るようにとのこと
とんがりねずみさんも調べてくださり、友人もすぐによさげなものを送ってくれ・・・

まずはけた違いに止血作用に関係するビタミンＫが多い納豆
（普通の栄養状態なら不足することはないそうですが
腸内の微生物によって作られるビタミンＫもあり、抗生物質をとると
微生物もやられてしまうので、もしかしたら不足することもあるかも？） 

納豆は血液をサラサラにするといわれますが、逆に止血作用もあるんですね
（それにカルシウムが骨から溶け出すのを防ぐので、骨粗鬆症にも）
ただしこの病気にはビタミンＫは全く無効という説もあるようです（なぜだ？）
でも骨のためには良いので摂る価値はあり！
 
でも実際はかなり複雑みたいでまだようわからない、これもまた後日

同じく青物では春菊、菜園の中心になるかな？
油溶性のビタミンなので油と摂るとよいようです 

緑茶では煎じたものでは水中に出ないので、粉茶で摂取すれば摂れるとのこと
それに血管を丈夫にするというミカン、白い筋ごと食べるのが良いとか
どれも美味しいものばかりでございます

 
ミカンがいいらしい、と言ったらご近所さんが買ってきてくれました
グスン・・・ありがたや

そして避けた方が良いもの・・意外にもお煎餅ｗ
中で傷をつけてはいけないからだそうです
う～～～ん、今後は濡れ煎餅で我慢か～？（良く噛めばいいんだよね）  

     
飲み忘れそうなので、朝用、夜用、他に歩ん大用の薬ケース
みんな良く間違えないと思います

そして輸血について

これは最後までなんとか・・・と思ったのですが
今夜一晩でも危ない数値だと言われ、受けました
やはり感染病が怖い、けど

献血の際、もちろんきちんと検査はされている、はず
しか～し・・・感染したての場合はそれもかいくぐってしまうということです

なので本当に安全かどうかは、数ヵ月後の血液検査でないとわからないそうな
献血される方、もし危うい時は３カ月ほど経ってからにして下さいね～ｗ

しばし、ビビりの日々・・・でもその時はその時で
一晩でも危ない状態なら仕方がないとのこと、だそうです・・ともかく無事だったので

せっかく貴重な成分を輸血させていただいたので献血についても
少し調べました・・・これはまたいつか

病気になるということは、ホンにいろんなことを考えていかなくてはならないし
いろんな方に迷惑をかける・・ま、好きでなったわけではないし
本人の努力が足りないこともあるかもしれません
今後は自重して、よさげなことを模索してまいります、ハイ

いまだに謎のこと

鼻血が止まらなくなる位数値がひどくなる直前
一カ月ほどしんどかった腰痛と背中の痛みなどがウソみたいに軽くなったこと
そして、ステロイドの増量もないうちに、湿疹も消えました

腰痛は1週間ほど消えていて、血小板数の増加とともに少し復活しました
ってことは血小板が極端に少なくなってサラサラになり
痛い部分の血行が良くなってたってこと？
と言っているのですが、全く先生は意に介さないようです

そして薬との関係、食べ物との関係
まだまだなぞばかり・・・・

そして1週間後、また輸血（数値はまた２０００に）
せっかくいただいた輸血でも一晩で攻撃、さらに増えたものも
また減少したようです

そして新薬、これはステロイドが免疫力を抑えるのと逆に
ひたすら血小板をつくりだすための薬ですが、根本治療ではありません
あくまで薬を飲んでいる間だけ、なので急にやめることもできない薬

ただこの薬が効いたのか、今日は36000ということに（●＾o＾●）
その2日後は38000（普通は15万から20万、30万）
目標値は50000以上なのでまあまあというところ
でも気をつけないとまたすぐにこんな事態になるらしいです
今さらながらネットで勉強中 、でもネットがあって本当に助かっています
 
しばし、皆さんのところへお邪魔できる状態ではないようです
更新はなんとか続けます
応援できればよろしくお願いします（●＾o＾●） 

放置状態の菜園、ちゃんと成長してくれてるし・・・収穫もできています
こんな時にはやはり自然とのお付き合いがうれしい

そして明日はキャンドルナイト・・・・

輸血を受けました（特発性血小板減少性紫斑病で）

夕べの北海道の地震、東京も揺れましたよね
でも不思議、札幌は全然感じなかったみたいだし
東京は速報にも出なかったし、揺れ来る、にもなにもなし
でも結構長くペンダントライトが揺れていました・・・不気味～
また油断しないで準備しておけよってことなのかな？


先日いつものうさ姫から！犬の気持ちがわかる手帳だって～
（これで歩ん大の気持ちがわかるかな？）嬉しいね！


さて、今回の記事載せるか悩んだのですが、やはりもしかしたら
参考になる人もいるかな、と思うのでちょっと記事にしてみます

何度か触れていますが、葉っぱは数年前から謎の湿疹、その時の検査で
特発性血小板減少性紫斑病、という病気が発見されました 

これは、骨髄できちんとできた血液を自分で攻撃してしまい
血小板を破壊してしまうという病気
血小板とは血液を固めて、それ以上出血しないようする成分
これがないと大変なことになります


友人から美味しいものがたくさん届きました、これも超うれしい
ちと弱っている時は、好物がうれしい・・食欲はあるので


一般的には数値は１５万から２０万位と言われ、葉っぱは発見時３万５千
すぐに病院から呼び出しをくらいましたｗ
何度か検査しているうちにもみるみる下がって９千に！
すぐに少なくなるようです

治療法はというと、まずはステロイドの大量投与（３０ミリ）から始まり減量
人によって、あるいは先生によっては６０ミリからの人も！
それが効かなくなると脾臓摘出なども考えていく

ただ、この病気自体は、赤血球が足りない時のような貧血などもなく
不愉快な自覚症状や痛みは今のところあまりありません
薬の副作用と、免疫力低下による病気にかかりやすいなどがありますが
他の病気と比べるとつらさは全く違うと思っています

 
プレゼントがなぜか続いて・・・
ブログ仲間のとんがりねずみさんからも歩ん大に！
犬が生け贄の少女たちを救ったという伝説がある見付天神内霊犬神社
ありがた～いお守りを御参りした際に歩ん大にも！

霊犬なのに、ついでにニャンコの顔も付いておりまするｗ
心広い霊犬様は、ニャンコも守って下さるので


葉っぱはいままではステロイドが効いている方らしく、１日５ミリで処方
５万から９万くらいの間を行ったり来たりしていました

ところが昨年から、風邪をひき易くなり、治らない （免疫力低下？）
そして薬を飲むと歯茎などから出血！
これは薬のせいだと言われ薬を変えたり・・・

それでもまた出血！
なぜかそんなことを繰り返しておりました

そして今回、２３日に風邪も治らないので抗生物質を出してもらい服用
その晩マスクをしていたら、突然鼻血が出て５時間半も止まらず
体中にいつもより多くの紫斑が！

 
首輪につけるとよいのですが、歩ん大にはでかいのでこの後ハウスに
感謝して、とんがりねずみさんの方角に足を向けて寝ないように

 
月曜日に検査をしてもらったら、血小板数は１千に！
これは危ない！ということで即入院！なんて言われ・・・（泣）
歩ん大が心配なのでなんとか、というと
ともかく輸血で血小板を補わなければいけないということ
すぐに血液型の検査と発注をして１時間後に成分輸血

 
これが輸血のバッグ、血小板と白血球が入っているだけなので赤くない

２時間ほどかけて輸血をしてもらいました
この日は検査で２回刺されて、輸血で先生が一度失敗して２度刺しｗ
さらに白血球対策の注射もあり
合計５か所も穴があいちゃったｗ （血管が細いの～）
それに血小板は高いらしく、なんと２万５千円！（貴重な成分です）
これも痛い！

自転車だったので、けがをしないようにゆっくり走って帰宅
翌日朝いちでまた検査
そして結果は・・・なんとたったの２千！（輸血したのに！）

先生もはぁ～って、ため息・・・・
せっかくの貴重な血小板を自分で破壊してしまったようです

でも、ステロイドもバッチリ増量（２０ミリ）されたので
少しずつ効果も出て、紫斑も薄くなってきているのですが
・・・・副作用も出てきています（不眠、血圧が高くなるなど）


か～ちゃん歩ん大も頑張るから、頑張るべ！
（先日、検査を終えて帰宅したら歩ん大がまた痙攣
でも一回で済みました・・・お守りが効いている？）

まだまだ検査が続きます
今回の検査でぶったまげた友人が
体によさそうだと思うものを急いで送ってくれました
有り難いもんです

そして、たとえ一晩の効果だったとしても
輸血をしてくれる人がたくさんいるんだなってことにも感謝

そして風邪をひくということが致命傷だということも思い知らされたので
（風邪ですぐに致命的になるほど血小板数が低下する）
人ごみ注意ですｗ・・・気をつけねば（菜園でのんびりがいい？）


お気に入りのマスクにこれをスプレーして強化？効くかな？（千三百円位？）

今回この病気との付き合い方を再認識しました
これもまたわかったことを後日書いてみますね
原因、ステロイドのこと、薬のこと、風邪などについて、
食べ物との関係、輸血の怖さなどなどを 

相変わらずなんとか更新したいのですがコメントがあまり・・・・
懲りずにお付き合いをお願いいたします