新緑

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花粉が来た!アレルギー薬で太る?生薬はトリカブト&薬の副作用

先日1月27日に突然グシュグシュ
これは記録しておかねば、ということでついでに薬をテーマに

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)で2年半飲んだステロイド
の後遺症と勝手に決めている体の痛み

夏場は銭湯通いでだいぶ楽になったのに
塩素で肌が荒れてしまい銭湯通いもやめ、寒さでまた痛みが復活

昨年秋から通っている漢方の先生に言ったら
痛みを緩和するためのヤクがまた増えた
今までのんでいたものがこれ

IMG_1956.jpg
エッピカジュツトウ&カミキヒトウ、舌をかみそうな名前w

本当はお湯で溶いて飲むらしいけれど
葉っぱは飲みにくいのでサラッと口に含んでぬるま湯で

食間なので飲むタイミングが難しいw    

IMG_1958.jpg
増えたものがこれ、ブシマツ・・・色がいかにも漢方だ 、ニホイも! 

家に帰って調べたらこれはなんとトリカブトですと
もちろん毒になる成分は取り除いてある、と(心配だけどw)

IMG_4515.jpg 
これが花、美しいでしょう?なんか小鳥が冑をかぶっているみたいに見える
名前の由来は烏帽子の形に似ているからとか

トリカブトの毒は即効性で解毒剤はないとか(汗)
これを熱処理などで弱毒化したものを生薬に使う

漢方はやんわりと効いている気がします
今回のブシマツ(トリカブト)も最初の1週間はちと違和感があったけれど
今は体が少しあったまる気がして、痛みにも少し効いている気がします

これら3包を食間に2回
ITPの薬レボレード(コレステロール、アレルギー薬も)を就寝前

歩ん大の薬を一日2回・・・全部で5回 、お薬タイム
結構忙しいのだ!
 
IMG_4269.jpg 
外から攻めるのは塗り薬&湿布薬、全く効かない塗り薬もあるんですよん???
姉には効いて葉っぱに効かない塗り薬、ご近所さんも効かないって、なぜ? 
(なぜか画像が逆さまに・・・最近おかしいのだ)

痛みはステの後遺症と自分で調べた範囲では決めているのですが
先生曰く、この病気自体、痛みが出ることもあります、と
でもそうだとすると一生付き合うことになるわけで・・・
今の段階ではステロイドの後遺症ということにして置きますw

ステロイドの副作用って多々あるけれど、最近気がついたものがひとつ
 
髪の毛がいつの間にか天然に!まっすぐな髪だったのに・・・
最近よく言われる(ここ何年もパーマは掛けてないのに)
あれ、かけたの~?ってね ・・・これも検索したらありみたい

さらに髪の毛がとにかく抜けて薄~くなって、いつかヅラのお世話に?
なんてことも思った位 、それになにをやってもパサついてた

それが昨年末まで続いてました(脱ステしてだいぶたつのに)
なんだかカッパみたいになりそうで心配したけれど
ここにきて頭頂にアホ毛が生えてきている(短くてアホみたいに立っている毛)
これはなんだか嬉しい兆し
やはりステロイドのせいだったんだ、と一人納得(心配したよ~) 
 
それから狭心症みたいな症状?が出ていた時もあって
これも今はない・・・これもステロイドのせい?
 
IMG_1939.jpg 
なにはともあれ体をあっためること・・・友人が送ってくれました
由緒正しい生姜湯・・・・本くず使っているのでホンニおいしい

ともかく脱ステ街道、まっしぐらに走っております
そして薬の副作用について、もう一つ

アレルギー、花粉症の薬、今は一年中飲んでいるんですが
葉っぱは眠くならないですよん、と言う薬でもすぐ眠くなっちゃう
で、一番楽だったのがクラリチン(ロラタジン)

でももっと効くのが!と言われて昨年から飲みだしたのが
新しく出たザイザル・・確かにちょっと効きが良いみたい?

ところがっ、ステロイドのんでいた時は気がつかなかったんですが
これが食欲増進作用があるみたい?

IMG_1970.jpg 
これもアレルギー対策、お兄ちゃんが買ってくれたマイナスイオン発生器
これも貢献してる?肌は以前よりだいぶ良いから・・・あとは花粉で!

ザイザルは昨年夏から飲んでいたのですが
この時期から急に体重増加に拍車がかかった感が! 

脱ステしてからいろいろと様子見したら、やはり関係あったみたいで
さらにネットで検索!アレルギー薬で体重増加は結構出てくるのね

試しに以前のクラリチンに戻したら大丈夫みたいで・・・
ご近所のお姉さんにも言って、彼女も飲んでいたので替えたら
やはり食欲も戻ったとか(この間かなり増えていたらしい)

第二世代のアレルギー薬、ザイザルではまだあまり引っ掛からないけれど
確かに関係あると見ています

薬の副作用、侮れません
なかなか信じてもらえないかもしれないけれど
自分の体のこと、体感を常にチェックしてみるのも大事です

でも、なぜかこのところ体中がバリバリ、寒さのせいかな、やっぱり





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by 葉っぱ大好き  at 10:17 |  病気のこと(血小板減少性紫斑病&湿疹など) |  comment (10)  |   |  page top ↑

銭湯で”なんちゃって湯治療法”真っ最中

またまたご無沙汰でございまする
ついに広告画面がっ!と焦って更新w
記事、画像が溜まっているのですが、気力がない
という状態が続いております


P8201578.jpg  
これはノウゼンカズラ、2週間ほど前の画像ですが
今年は豪華でした~(あまり深く切り戻さなかったから?)
  

おそらく脱ステロイド後の離脱症候群であろうという痛みに
熟睡できない日々(でも日中は意外に元気w)
んで、朝も起きるのがめっぽう遅く、夜は痛みで使い物にならず
の日々でございます
    

P9081822.jpg
こちらアマクリナム・・・彼岸花の血が入っているのですが少し早め
今年は球根もだいぶ増えて公園のあちらこちらに咲き誇っています 


んでなんとかせねば、と模索してまんずは近所にできた整体通い
でもいまひとつ、保険の範囲の時間ではあまり効果もわからず
かといって遠くに通う時間もないので、ふと思い立ったのが、これ!

葉っぱお得意のなんっちゃって・・・でございます
何かというと・・・・なんちゃって湯治療法!
温泉が良さそうなのはわかるけれど、3日ぐらいが限度
それなら、必死で銭湯にでも行ってみるべ?

と、言うことで、先月からひたすら温泉通い、いや銭湯通い!
これがまた幸いなことに我が家から5分のところにあるのが
テレビにも出たことのあるという、プチスーパー銭湯????

料金は銭湯の450円、小さいながらも各種のお風呂が満載!
これは後日記事にする予定・・・・たぶんあなたの知らない世界でございますw
温泉に一泊する位の金額で、たぶん一カ月通える?

他にもいろいろと薬のことを調べたり・・・
年内に痛みをとりたくて必死の状態
なのでなかなか更新する余裕がありません
相変わらず夜はぐったりなので・・・・


P9101871.jpg
やっとこさで涼しくなって眠れるよん・・・・やれやれ・・・


キャンドルナイトも帰宅が11時過ぎだったので
眠くてできませんでした(このところ連日遅い・・・)

でも少し効果が出てきたようなので、見捨てないでくださいまし(汗)
コメントのお返事もまだ・・・あとでまいります
まずは更新で現状のご報告を・・・


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by 葉っぱ大好き  at 12:34 |  病気のこと(血小板減少性紫斑病&湿疹など) |  comment (8)  |   |  page top ↑

検査の結果は人並みに&痛みはやはりステロイド?

月曜日はいつもの検査でした
そして気になる数値は・・・血小板数33万!すご~い!
といっても平均30mgのレボレードを50mg飲んでいたのでw
これからまた少しずつ減らしていくそうです・・良かった

本当はもう一つ気になることが・・・輸血の時の感染症の有無
これは次回にわかるということで・・・ちと心配だけど


P4251447.jpg 
園芸でちょこっと科学のともこさんがこんな素敵なつるを折ってくださいました
素材も素敵だし見たことのないおり方、オットットと歩ん大の分もあります!
どこかで心にかけて下さる人がいる・・・うれしいなぁ
下の実は蠟梅の実、かわいいでしょ・・・今ごろついてるので探してみて~


それにしても薬の効き目ってすごいもんです
でもこれを一生飲んでいくのはいやだなぁ
なんとか体質改善とかで太刀打ちできないのか?、ま、やってみます


P6061765.jpg 
彫金をしている友人から誕生日のプレゼントに頂いたもの
金魚すくいの袋に入っているイメージ・・・・かわいいでしょう


んで例の謎の痛みは先生に聞いてみると、やはりステロイドの離脱症候群?
期間は?と聞いてもわかりません、と・・・・ま、ど~せそうですよね

ステロイドの副作用は多々ありますが、怖いのは止めた時
体が慣れてしまっているので自分で処理できなくなっているのね
で、いろんなことが起きてくる!
ステロイド離脱症候群・・・・だるくなったり、痛みが出たり 


P6140673.jpg
菜園の野菜を使ってヘルシーに冷やし中華でございます
(といっても、ナスとキュウリだけw) 


でもいろんな対策を講じてくださいました
お薬各種取り揃えw(飲み薬、塗り薬、湿布薬)

これでバッチリでございます
すぐに終わるのか、数カ月かかるかわからないけれど
原因と対策が決まればなんとかなるでしょう!


P6180793.jpg
塗り薬が結構いい仕事してくれました~

昨日は目いっぱい使ってみて(塗り薬と湿布薬)・・・・けっこう効くもんだ!
(今までも使っていたけれど、今回はたっぷりと使ったので)
飲み薬はできるだけ飲みたくないので、この二つでしばし乗り切ろうかと

リウマチの人はもっと大変なんだろうな、と、ちと気持ちがわかったような・・・


P6160771.jpg
同じ株から青とピンク!それもとても綺麗な色なんですよん・・・癒される~


で、気分はだいぶ良くなった?と思いきや
我が家の小さな梅の木から、大きな粒の梅ががっぽりと盗まれるという
不愉快極まりない事件が起きました

それも3回にもわたって! 残っているのは小さい実だけ
これもまた・・・書けるかな?

まだまだ桑の実の収穫、玉ネギチビっと収穫、緑のカーテンetc
仕事もたまってるしね
でも記事にしたいので頑張りますので、応援もよろしくお願いいたしまする

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改めて近況&7種のアジサイ

文字だけでちょこっと書いてもコメ頂いて・・・
ほんにうれしゅうございまする

なんか変だぞ、状態のブログ
葉っぱのPCではこんな風に見えてます
設定はなんにも変えていないのに、ある日突然(数日前から)

P6131784.jpg 
でも携帯では普通だった・・どうすればよいのかな?
 葉っぱのPCで見ると画像も過去のは消えてるの(泣)



んで、今日はちと余裕があるので久々に
画像は今日撮った公園のアジサイ達
もともとこの公園にはアジサイはなかったのですが
コツコツと植えて、いまじゃ何種類かに・・・

P6141841.jpg 
一見普通のアジサイ、でも花弁が大きくてちとコンパクト、色も鮮やか!


そして、体調はというと
数値は一時人並みになったと思ったらまた27000・・・(5分の1以下?)
なんてことになり全く原因がわからず(泣)
先生は数値の上がったり、下がったりはどうってことないですよ~
なんて言いながら・・・薬は増えちゃったw

__.jpg 
これカメレオンアジサイ、優しい色でしょ~色が緑、赤って代わります・・
 といってもきれいな色ではなく、ドライフラワーっぽい?w


現在レボレードが50mg、平均30mgより多くなっちょります
とにかくちょっと風邪っぴき?なんてのが一番悪いらしい
また自重せねば、という日々でございます 

P6141836.jpg  P6141832.jpg
一番好きなガクアジサイ、これ植え場所や枝によって色が変わります

あと前回も書いたように体中の痛み
これは最初首の寝ちがえか?から始まり、体中へ


P6141850.jpg 
上と同じようでもこれはきれいな空色のまま、形もちと違うのね


ステロイドをやめた時期からなので、そのせいと思っていたのですが
ちと長い! でリウマチってのもあり?
と思って調べたら一番アヤスイのがステの離脱症候群?


P6141821.jpg   P6141822.jpg
オタフクアジサイ、花つきがよいのに誰か勝手に剪定して、花芽が落とされた(泣)


これならいずれ治ると思っているのですが、結構しんどいのね
で、いまだに怠け病のままでございます

リウマチってのはもっとひどいんだろうと、ちとわかるように

P6141831.jpg 
10cmもないミニサイズのアジサイ、これも土で色が変化します


といってもこんな生活の中でも癒してくれるのはやはり歩ん大と植物w
野菜もなんとか植え付けて、収穫も始まっておりまする
これもまた!

P6141842.jpg 
ご近所さんが植えた斑入りのアジサイ、花はシンプルです


いつも温かいお言葉、ホンニありがとうございまする
こんなことが人間を支えてくれるんだな、なんてしみじみ思うこの頃
葉っぱもできることをポチポチとやっていこうと改めて思っておりまする

今日載せたアジサイはほとんどが挿し芽をしたもの
お気に入りのアジサイを見つけたら挿し芽をしてみて!
花が咲いてない枝をもらってください(咲いていてももちろん着きますが)
もちろんきちんとお願いしてもらってね(勝手に切らないで!)
挿し芽 http://koubouneko.blog87.fc2.com/blog-entry-1276.html

あれ?記事を載せて数時間後…元に戻りましたっ????
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by 葉っぱ大好き  at 11:41 |  病気のこと(血小板減少性紫斑病&湿疹など) |  comment (9)  |   |  page top ↑

ありがたや~&体中が痛いのです

ちょこっと文字だけ載せたら、それでも見てくださる人が・・・・
有り難いことでございまする ウルウル 

で、帰ってきたら画像を載せますが、なんかおかしいのです
しか~し、携帯で見たら、ちゃんと見えた!
ということは私のPCのせい?

いま数値は悪くなって、薬が増やされている状態
で、なぜか体中が痛いのです
リウマチってのがこんな感じかな?なんて思って調べたら
ステロイドの離脱症候群なるものがあり、これがそっくり!
ともかく、朝晩の痛みがあって、体中がぎくしゃくしております

ところが日中はなんとか普通にできるので、全く健康な振りができる
良いのか悪いのかw

今夜は時間がありそうなのでなんとか画像でUPしてみます
皆さま、ホンニありがとうございまする


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by 葉っぱ大好き  at 08:43 |  病気のこと(血小板減少性紫斑病&湿疹など) |  comment (5)  |   |  page top ↑

ブログが消えてる?

いつの間にかブログも消えかけてる?
広告が出るのは知っていたけれど、この状態は?

ともかくなんとか戻ってきたいのでお試しに書いてみます
今日は11日・・・そうあの日です

葉っぱはいろいろと体調が悪かったりしていますが
やはり植物や動物との付き合いはきれません
なんとか菜園も続けて、公園には花が咲き・・・

こんなのも世の中が平和だからでございます
いくら個人的に体調が悪くても世の中は回っている
そんなことも考える今日この頃

ともかくできればキャンドルナイトもやりたいと思っています
ではまずは文字だけでも復活できるか?
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by 葉っぱ大好き  at 20:06 |  病気のこと(血小板減少性紫斑病&湿疹など) |  comment (8)  |   |  page top ↑

ご無沙汰しております!数値は人並みに・・・

今朝ブログを見たら・・・・コマーシャルが入っておりました!
あらら、なんと一か月も放置していたんですね

このところ病院の他、なんとか自力で薬が減らせないかと
悪あがきをしておりまして・・・整体とか自律神経をなんとか、なんていうところを探したりして
それなりに忙しく過ごしておりまする(ブログもほとんど見ていない状態)

この間に、いろんな花達が咲き、散っていきました~


さ 
例年より早く咲いた桜は、ボリュームがなかったなぁ

またステロイドが効かないことから完全に新薬に替える
ということで一週間単位での減量をしているせいか、体がとてもだるくなっています
先生にお訊ねすると、気候のせいでしょう、ということなんですが
かつての投与の時の経験からしても減量の時のだるさはかなりあったので
たぶんそのせいかと・・・・


さか
桜の株もと・・・露出した根の周りに散った花弁と緑の新芽が美しい
好きなんだよね~! この景色


んで、日中は結構元気なのですが、夕方からガクンとスイッチが切れたみたいになってしまい
夜はもうブログを書く元気もなく・・・という日々でございます

体を楽にしなくては、ということでいろいろと減らしていこう、と思ったのですが
結果的には病院その他が増えただけ?みたいになっちょりますw
(その分ブログの時間がないのね)

ただ、先日の検査では一応ピロリ菌は退治できており、それとの関係はわかりませんが
血小板数はほぼ人並みになってきました(たぶん、これはレボレードの効果?)
あとは様子を見ながら、平均以上に飲んでいる薬をどこまで減らせるか?
ということのようでございます


きも
昨年倒れた欅の代わりにお願いしして植えたキクモモ・・・珍しいでしょ!


皆様にもたくさんご心配をおかけしましたが、まずは方向性がついたみたいで一安心!
というところのようです
(ただ、この状態でも風邪なんぞひいたらどうなるの?という疑問もあります)

ともかくステロイドを減らしているので、夜の寝付きもだいぶ楽になりました
ただ、レボレードのせいか(就寝前に服用)へんに頭がさえているような時があり
(頭は良くはなっておりませんが)なんとなくくだらないことを考えて眠れない時があります

ステロイドの時は、圧迫感があって眠れなかったので、それとはまったく違いますが
これも何か薬と関係があるのか? またまた謎が出てきましたw


1.jpg
一番人気はこれ、花桃の源平枝垂れ、赤白、ピンクと咲きわけてくれます


ご近所の方や友人たちに聞いた整体他も調べながら体験しているので
これもまたいつか記事にしますね
ちょっと変わったところが多いので、これもまた体感と合わせて・・・

ともかく今日は急ぎ更新させていただきます
皆さまのところへのご訪問、夏野菜のこともとても気になっておいるので

そろそろお邪魔させていただきますね


歩ん大もいまのところ痙攣も起こさず頑張ってくれています
体重は・・・増えていませんが


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by 葉っぱ大好き  at 11:24 |  病気のこと(血小板減少性紫斑病&湿疹など) |  comment (19)  |   |  page top ↑

悪くなっていた?何故?&ピロリの疑い再度

世の中は花粉&かの国からの飛来する贈り物で大変だしw
健康を維持するのって結構大変!
葉っぱも昨日から花粉をかなり感じておりまする

P3030963.jpg
今頃ボケが咲きだしました・・今年は遅いぞ~(この暗い赤が好き)


そして、本日もやけくそで(失礼w)またまたITPネタを連載
テキト~に、でもできれば薬の副作用なども、ご一緒に妄想してくださいましw

3月4日(月曜日)転院してから二度目の検査
新薬のレボレードを12.5mgから25mgにして2週間
ステロイドはピークの30mgから20mgが1週間、2週目は10mg
 
今週から9mgに減量・・・でもまだ、この2年間の5mgから見れば倍量です
夜はだいぶ眠れるようになってきたけれど
ムーンフェイスとおデブ加減はまだまだ(泣) 

P3020940.jpg 
ウコッケイではなくアローカナという鳥さんの卵、ティッシュと色を比べて?
これもお高いのね・・・でも一度食べてみたかったので(良さげなんでw)
 

2週間前の検査結果が、1万8千、で、今回は?
この病気は、ひどくなったからといって痛みが出るとかはあまりない?
もちろんいろんな制約があったり、薬の副作用があったりと不快なものはあっても
この病気自体の体感的な目安は、出血と、紫斑ぐらいかと・・・・

今回は出血と紫斑は特になし、ひどくなっているとはあまり思っていませんでした
ところがっ!
検査の結果は・・・・1万2千・・・・???悪くなっております
紫斑も出ないので油断しておりました

P3020942.jpg
こんどはご飯と比べて・・少し青いでしょ?


過去には、最初にこの病気がわかった時で3万台
その時点で紫斑が出ていて、湿疹の後も瘡蓋が大きくなっていました
なので今回の数値は予想していなかったんです

なんで紫斑もないのに?といったら兄が、生活で気をつけていたからだろ?って
そっか・・・確かにできるだけ静かにしていたから 紫斑も出なくて済んだだけ?
でも自転車はだいぶ乗っていたんだよね(買い換えたばかりだし・・・これもまた)
数値は悪くても、出血傾向は少し改善されている気がするのはなぜか???

P3020945.jpg
割ってみると・・フツーですw でも気のせいか少し味が濃い?
こんなのでも少し元気が出そうです


わざと足をひっかいてみても、あの赤いひっかき傷は出なかった・・・
この目安がないので、ほとんど状態がわかりにくい
自分では3万台位には入っていると思いこみ
やっと歯医者さんにけると思ってたのに・・グスン

というわけで、レボレードの増量・・日本人の平均が30mg
葉っぱは今回から37.5mgとなりました

そしてさらに、あれれ?な情報も!
なんと最初にピロリの除菌をやったはずなのに、もしかしたら?というデータが!
なので今回もう一度ピロリの除菌をやってみることなりました

この記事を読んでくださった方からも、何人かピロリ菌の除菌はやった?と
聞かれましたがその都度、やりました、と答えていたのにw

でもこれでもしかしたら、治ったよ~、なんてこともあるかもしれません
(これで治る確率はかなり高いので)
だとするとこの2年間はなんだったんだ!ってことにもなるけれど
それに越したことはない!ってことで新たな期待を持っています

P3030950.jpg
かーちゃん、これ、ソロソロ脱がして~

紫斑がないのに・・・と思っていたら、昨日ちゃんと出ていました
病院で暇つぶしに手を指圧(合谷のところ)していた後が黒く!w
整体とかマッサージに行きたいのですが、これが怖くて今はいけまへん

今回の数値が良ければ外食禁止令と、人ごみ禁止令の解除を考えていたけれど
まだ油断できないので続行・・・グスン
だって輸血なんてしたくないから、もうひと頑張りしてみます


今の状態(体感)は

●朝の頭痛?が時折
●ふくらはぎの筋肉痛があること(なぜ?)
●かつてないムーンフェイスと、お腹周りのおデブ具合w
●なぜか肌がひどくかさつく
●歯が沁みること
●だるいこと(足に力が入らない)

花粉症に関しては、昨日からくしゃみが出る程度でいまのところは軽い
(大量のステロイドが効いているのもある?薬はザイザル)


今やっている良さげな健康食品?

ミカン、納豆、マヌカ&ローヤルゼリー入りの蜂蜜、ゴボウ茶、アホエン(ニンニク)
それから新たに、文旦マーマレード・・・コレステロールを下げてくれそうなんで
そしてお茶も良さそう・・・美味しいのを頂いたのでお菓子の時は粉にしてw

ゴボウ茶は下肢や背中の浮腫み取りに効いている気がします
ただステロイドがまだ多いので、おデブ具合はまだまだ・・・
2週間後の検査までで、8mgに減量とのことなんでまだ、かつての約倍量(泣)

ともかく薬の増減と、数値が納得できないような・・・
わからないことが多すぎますw
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by 葉っぱ大好き  at 10:12 |  病気のこと(血小板減少性紫斑病&湿疹など) |  comment (6)  |   |  page top ↑

転院・薬の量が半端じゃない?&ステロイド減量に期待!

そろそろ菜園ネタを・・と思っていたのですが
今回で、しばし一段落かな(検査が再来週の月曜になるので)と思うので
もう一度ITPネタを・・・・覚書でもあるので、テキトーにスルーして下さい

今週の月曜日(18日)、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)
の症例を多く扱っているK病院に転院しました
先日テレビに出られた先生に見ていただけるとのことで超期待♪

IMG_0952.jpg
時は春!梅も咲きだしましたっ・・・・お、鶯も飛んできた~?
(これ友人が作ってくれた吊るし飾り・・・すごい素敵なの!嬉しくって!)

今までの先生もとても良い方なのですが、なんせ症例が少ない・・・
ということで今後の展開も大きく変わるかも?

まずは検査・・・1週間前に5万台まで上がった血小板数が
なぜかまた1万8千(平均値は15~30万)に! 
週末はいつもより動かずのんびりしていたのに・・なぜだ!

過去二回の大幅ダウンは確かに風邪っぽかったり、少し疲れたかな?
というのもあったけれど、今回は心当たりなし
また付き合い方を考えちゃいます・・・グスン 

P2170841.jpg 
検査の前日、足をちょっとかいただけでこんな風になっちゃう
 (この日から5日後の今日は跡がつかないから良くなってる?)

ホントに軽く搔いただけなんですけど?で、嫌な予感がしたら
やはり数値が悪くなっていた! 理由が全く分からない
しか~し、よく考えたら、昨年の秋くらいにももっとひどくこういう状態になって
自分でもびっくりした記憶がっ(忘れてたんだよね~)
 
大病院なので血液検査の人数にびっくり
採血はうまかった~(全体で1000人位/一日、1人で100人/1日位だと!さすが)

治療法は当面薬で・・・
ただし、今迄のようにはステロイドが効いていないとのこと

かつての先生によると、5万台に増えていたのがどちらの薬
(ステロイドorレボレード)が効いているのかわからない

とのことでしたが、今度の先生はハッキリとステロイドが効いていない、と!
なので、今後はステロイドを減らしてレボレードに切り替えていくことに決定

P2170832.jpg
食欲はあるけれど・・・たまには病人っぽく、おじやなんぞもw

薬の効果は、ステロイドが血小板を攻撃する力を弱めるのに対し
新薬のレボレードは、血小板そのものをつくりだす、という事らしい
副作用については、ステロイドよりもずっと少ないとのこと

ステロイドが減れば、薬の副作用による不快なものも軽減できそうなので
ちょっと希望が持てます
(今週から夜の10ミリが減っただけでだいぶ眠れるように)
新薬の副作用も気になるところですが、それはまた

ただしステロイドは減らしていく時が難しい
今まで外から補っていた副腎皮質ホルモンが
体が怠けて足りなくなってくるので

この時期は特に感染とか気をつけなくちゃいけない
比較的短期なので、大丈夫ですが、何だかだるいです

また、以前の病院では最初の段階のステロイドの量は30ミリからでしたが
こちらでは60ミリ位投与している様子(もちろん体重とかも関係あり?)

同じ病気の人で、5000まで下がった時点で緊急入院、60ミリのステロイド 投与?
ということで、葉っぱもここにいたら入院させられていた?
 (1000まで下がっていたので・・・0万って言うんです)
(ともかく歩ん大がいるからしたくない・・から良かったかな?)

レボレードも12.5ミリだったものを最終的には30ミリ位まで(日本人の平均値?)
と、いうことです (こんな話、関係ねぇ・・・よねw)
薬の投与もダイナミック?

ただし、新薬なので、2週間ごとにチェックすることと
血小板がやたら増えると、今度は血栓ができやすくなるので
常に気をつけていくということらしい・・・ややこしいのだ

体って自然にこんな複雑なことをやってのけているんだから
エライもんです!
五体満足ってことは、大変な奇跡なんですな・・・うん!

P2220868.jpg
一日に4回お薬タイム・・・朝、昼、夕食後&就寝前、さらに歩ん大が朝、晩で2回
計6回のお薬タイムがあって、なかなか忙しい

左から朝のステロイド10ミリ、昼も10ミリ、計20ミリ
(17日までは1日30ミリ、18日から20ミリ、25日から10ミリに)
夕食後はコレステロールのお薬と胃腸薬
就寝前にレボレード25ミリと花粉症のザイザル

あまりにもめんどくさいので、お薬ケースに入れてみた
でも、一日4回分だとちょうどよいケースもないのね

P2190848.jpg
細長いケースをなんとかくっつけてみて一日分に!

朝、昼は一緒に、夕食後、就寝前と3本に
接着面が少ないのでクッションの両面テープを使ってまとめました

 P2190849.jpg
ホレッ!カスタマイズ終了! (3つくっつけただけだけどw)

レボレードが前後2時間は何も食べてはいけなくて
さらに乳製品に至っては4時間空けること・・・きびし~
夜はチーズとかクリームシチューはあまり食べられない、かな

P2220867.jpg
これジャージー乳のヨーグルト・・・超まろやかでウンマカッタ


なんたって半額になっていたからね~w
酸味があまりなく、ちょっとチーズっぽく、あるいは生クリーム代わりに使えそう
基本的には、夜は乳製品を我慢! 
でも、他には特に食べてはいけないものはないので助かります

10日ほどで次の検査・・・
 
予定では新薬の効果が出てくるはず・・・・です

今使いやすいマスクを探しておりまする
ただいま我が家には、5,6種類! これも面白いでっせ~

こんな記事ばかりでも、いらして下さって応援して頂いて・・・
ほんに感謝でございます
ありがとうございます・・・・頑張りますっ
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by 葉っぱ大好き  at 23:15 |  病気のこと(血小板減少性紫斑病&湿疹など) |  comment (12)  |   |  page top ↑

ITP経過報告と輸血の話&対策各種?

ご無沙汰でございます
今回初めてキャンドルナイトができなかった・・・
無理なく続けることとしたので、また来月に

本日は、はじめて輸血を受けたので、このことから
葉っぱが受けたのは血小板の成分輸血
アレルギーが出ないように薬も出てるのですが
やはり微熱が出ました
白血球は除くのですが、残るものもありこれが原因とか

輸血を受ける時間は2時間弱、熱が出る以外は特になし
葉っぱが受けたのは200cc・・これは1人分の献血だそうです
これが何人もだと、いろんなリスクが増えるのですよね
感染の有無のチェックは3ヶ月後にするそうです

P2070727 - コピー(0)
これも最近のニュース・・・貴重な成分生かしてほしい(今までは?)

献血をして下さる人も、同じ位、2時間ほどかけて採血するそうです
でも成分輸血は一度出した血液の必要な分だけ抽出、残りの成分を
体に戻す、というもの・・・ここで具合が悪くなる方もいるようです


それでも定期的に献血をしてくれる人がいる・・・感謝です
そして、これ位の輸血を受けると、大体一回で38000くらいの血小板数になるとか
でも葉っぱは一晩でみんな消えちゃったんです、みずから攻撃して!
他人の血小板なんだから、ちっとは遠慮してほしい、のに (泣)

また成分輸血でも、成分によって保存できる期間も違い
血小板が非常に短く72時間ぐらい?とのこと
なのでいつも新鮮なものを常備するのが大変なんですね
 
ともかく、葉っぱは今回二回の輸血を受けてなんとか危機脱出!
新薬とステロイドの増量の効果はやっとこさで1週間後位に

この間、歩ん大もよく頑張ってくれました、うん!(偉かったよ~)

P2070721.jpg
頑張って食べたよ~(鼻にくっついてるw)

経過は

1/28 定期検査で1000がわかり、夜輸血(その前に鼻血が5時間半)
1/29 一回目輸血の翌日朝・・・2000(ほとんど消えた?) 
      
                輸血&ステロイドを20㍉に
1/31 4日目・・・・・・・・・・5000?
5日目・・・・・・・・・・8000(いや~良かった)
2/5 1週間後・・・・・・・・・2000(なんで?また激減)
           再度輸血&ステロイド30㍉、レボレート開始12.5ミリ
徐々に増えて、翌週2/8 50000レベル、危機脱出?


1000レベルでは足を中心に紫斑がブチブチ (お風呂でびっくり!)
体も数か所、針で刺したような細かいものも下肢に出現
痛みはとくになし、血が止まらない、血液サラサラが快感?w

3万位までは採血の後も紫斑になりやすく、危ない人みたいw
5万レベルで、それほど紫斑も気にならなくなる
このころから、サラサラじゃなくなってくるのか、体の痛みも少し復活?
(あくまで今回の体感です)

ただ、この間(2週間)ずっと頭痛が治らず、下を向いても痛かった
咳なんてしたら大変!でも薬は飲めず・・長かった~(原因は?)

病院ももっと専門の科があるところに転院(先日TVに出た先生に月曜から)

ホッと一息、しかし急に減る、ということが今回の騒動でわかったので
ともかく風邪をひかないように、感染症のリスクをしばし神経質な位に
減らす努力をしていこうかと(とくに2月中のインフルエンザ!)

体力を落とさない為には花粉症は最大の敵!これも留意!
ノロなんぞも、極力気をつける!(賞味期限とかは気にしないけどねw)

んで、葉っぱ流の対策は・・・

○ マスクを大量に準備!w(いろいろあるのでこれも特集をしますw)
○ 食べ物はバランス良く、手に入るもので良さげな物は積極的に試す 
 (マヌカ蜜、プロボリス、納豆、ミカン、ゴボウ茶・・これはまた)

P2030679.jpg
か~ちゃん、うんまいっ!(歩ん大も大好きなんで御裾分け~)

○ 感染症全般の対策として、人ごみ禁止令を2月いっぱい(外食も無)
○ 電車内で素手で吊革などに触れない・・・これって意外に効果ある?
○ 病院内のトイレ、駅のトイレはできるだけ避ける
○ ステロイドのせいで不眠・・・快眠グッズを iPhoneでw

P2110816.jpg  P2110815.jpg
寝る時や起きる時に効果音や、BGMを流してくれる・・結構楽しい

○ プラズマクラスターの設置w(お兄ちゃんが二台買ってくれました~)
○ 体力を落とさない程度の活動量に(続けて2か所の移動は避ける)
○ 足湯が良いという情報あり、気に入ったものがないので自作の足温器を

PC270710_20130217161121.jpg  PC300750.jpg 
山形アンカを買って、100均のエコバッを二重にしてに突っ込んだだけ
 袋の角に穴を開けてコードを出す(これオットット用)製作費1400円 

PC300754.jpg
これがなかなかGood!もう一つ足が二つになるものを自分用にw
足が別になるものは普通タイプで、一つは家にあったので800円ほど
温度調節ができるので快適!(市販品は温度が低いらしい?)
 誰かセコイって言った?w でもお勧めですよん

○ 寒い日の外出は積極的に使い捨てカイロ使用のこと(やせ我慢はなしw)
○ 8年物のアシスト車も買い替え、移動を楽して体力温存w(これもお兄ちゃん)

アホらしいことも多々ありまするw でもこんなことの積み重ねかな、なんて
今回は兄弟達に随分助けられています・・・・ありがたや~

菜園とブログの更新が気になるところですがこれもポチポチと・・・
今は調べたいことなどがたくさんあるので、しばし優先

なんとこんな時期にTVの出演依頼が今月2件も! 面白そうなものもありやした
ともかく今はひたすら治療に・・・・でも菜園と歩ん大は間違いなく
一番のお薬です

そして皆さんの励ましのコメントが何よりもうれしい
今回の記事で、その道の方からも情報を頂けました
ネットでの情報が今回どれだけ役に立ったかわかりません
なので葉っぱもこれから、できるだけ情報を残していきます
エコも菜園も歩ん大もひっくるめて、よろしくお願いいたします

こんな記事でも参考になれば幸いです
もっと深刻な事態なら、記事も書く気になれないけれど・・・・

収穫ネタ(ブロッコリー、芽キャベツ、紅菜苔など)
もたまっているのですが、ゴボウ茶、マスクの情報などを
先に載せたいと思います 、懲りずに遊びにいらして下さいませ
ゴボウ茶はなかなか良いですよん♪
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